Otoimmün bir bozukluk için hidroksiklorokin alıyorum ama Covid-19 için almamalısınız

Ama bu neredeyse hiç sonu değildi. Pazartesi günü Trump, koronavirüs testlerinin negatif olduğunu söylemesine rağmen, hidroksiklorokini önleyici bir önlem olarak aldığını açıkladı. “Sana söyleyebileceğim tek şey şimdiye kadar iyi görünüyorum,” dedi Trump, New York Times. "Ne kaybetmek zorundasın?"

Tıbbi ve halk sağlığı yetkilileri, son zamanlarda hidroksiklorokin COVID-19 klinik çalışmalarının net faydalar göstermediğini ve aslında, Covid-19 ile enfekte olmuş bireylerin sıtmayı almaları durumunda kaybedecek çok şey olabilir. doktorlarından öneriler olmadan ilaç.

Trump'ın ifadesinden Steven E. Cleveland Clinic'teki Miller Ailesi Kalp, Vasküler ve Torasik Enstitüsü'nin baş akademik sorumlusu MD Nissen, Zamanlar, “Endişem halkın… Covid-19 enfeksiyonunu önlemek için bu ilacı almanın tehlikesiz olduğuna inanıyor olabilir. Aslında ciddi tehlikeler var." Zamanlar Ayrıca, La Jolla, Kaliforniya'daki Scripps Araştırma Çeviri Enstitüsü müdürü MD, Eric Topol, hidroksiklorokini önleyici bir ilaç olarak almanın potansiyel olarak ölümcül bir aritmi ilişkili riskini belirterek “çok kötü bir fikir” olduğunu söylüyor. ilacın kullanımı ile. “Herkesin başına gelebilir,” dedi. Dergide yayınlanan hidroksiklorokin ve klorokin kullanımına ilişkin büyük bir gözlemsel çalışma Lancet 22 Mayıs'ta bu kaygıları destekliyor gibi görünüyor, "Bu ilaç rejimlerinin her biri, COVID-19 tedavisi için kullanıldığında, hastane içi sağkalım ve artan ventriküler aritmiler sıklığı ile ilişkilendirildi."

16 aydır hidroksiklorokin alan biri olarak, bu “ciddi tehlikeler” uyarıları ve süslü kimlik bilgileri olan doktorların ölümcül kalp koşulları ilgimi çekti. Covid-19 için ilacı almanın, bir tedavi veya önleyici ölçüm olarak-doktor tarafından önerilen olmaktan uzak olduğu, ancak * i * endişe duymamalıdır? Romatologumu sormaya çağırdım.

Hidroksiklorokinin standart yan etkileri nelerdir?

Doktorum maalesef çağrımı son teslim tarihine geri döndürmedi. Ama h ile biraz zaman geçirebildim. Michael Belmont, MD, Nyu Langone Health ve Hastane Lupus Merkezi'nin ortak direktörü Romatolog.

Öncelikle bana, hidroksiklorokin lupus veya enflamatuar artrit teşhisi konan hastalar için riskli veya tartışmalı olarak kabul edilmediğini söylüyor. “Sistemik lupusu olan tüm hastalar, mutlak bir kontrendikasyona sahip olmadıkça hidroksiklorokin üzerinde olmalıdır” diyor Dr. Belmont. “Lupuslu iki yüz bin Amerikalı [her yıl teşhis edilir]; İlaçta yüzde 80 ila 90 ila 90."Bunun nedeni" arka plan ilacı "diyor. Lupus ile ilişkili artritik ve cilt sorunlarını azaltma yeteneğine sahiptir; Bir çalışma, onu alanlar için mortalite oranlarının azaldığını gösterdi; ve "diğer ilaçlarla ilave özelliklere sahiptir."(Değeri ne olursa olsun, hidroksiklorokin artriti tedavi etmek için daha az sık kullanılır, vakaların yaklaşık yüzde 10'u, DR. Belmont diyor ki ama bunun nedeni daha "mütevazı" bir ilaç olması ve semptomları engellemek için genellikle ek ilaç gereklidir.)

“İki yüz bin Amerikalıya lupus teşhisi konuyor [her yıl]; Yüzde 80 ila 90 hidroksiklorokin olmalı." -H. Michael Belmont, MD

Ama yine de, bir deneme kursuna başlamadan önce, DR. Belmont, lupus hastalarıyla riskleri ve yan etkileri tartışıyor. "Paylaşılan karar verme. Bir klinisyen olarak, hastanın neden ilacı denemesi gerektiğini düşündüğünüzü açıklıyorsunuz ve en yaygın ve en şiddetli yan etkilerden bahsediyorsunuz ”diyor. "Ama 'en yaygın' hala nadir oldukları anlamına geliyor."Ne kadar nadir konuşuyoruz? “35 yılda yaklaşık 40.000 kadına hidroksiklorokin verdim [Amerika Lupus Vakfı'na göre, lupus ile yaşayan insanların yüzde 90'ı kadındır]. Ama örnek olarak 100 alalım. Başladıktan beş yıl sonra, 100'ün 90 ila 95'i hala ilaç kullanıyor çünkü hiçbiri hoşgörüsüzlük veya ciddi bir tepki ile karşılaştı ”diyor.

Hidroksiklorokin için, bu yan etkilerin tartışılması olası bir alerjik reaksiyon içerir (bu noktada DR. Belmont, hastasının ilacı almayı bırakmasını tavsiye eder, çünkü daha şiddetli bir şeye dönüşebilir), cilt döküntüsü, hazımsızlık ve geçici bulanık görme. Daha şiddetli ve hatta daha nadir taraf etkileri, yıllarca kullanımdan sonra retina makülopatisini (veya gözün makulasıyla ilişkili sorunlar) içerir veya daha nadiren kardiyak sorunlar. Bu son düşüncenin, konuşmaya yeni bir ek olduğunu söylüyor. “Kısa vadede, kalp elektrik sistemini bir aritmiye yol açabilecek şekilde etkileyen bu hidroksiklorokin sayısı, lupus hastalarında gerçekten bir sorun değildir. Bu covid salgına kadar, gerçekten [hastalardan] bahsetmedim çünkü bu gerçekten klinik olarak anlamlı bir konu değil."

Bu benim kendi deneyimimle izliyor: Doktorum, hidroksiklorokin almaya başlamadan önce başlangıç ​​göz muayenesi almam gerektiğini ve daha sonra maküler dejenerasyon belirtilerini izlemek için bir oftalmolog ile yıllık randevuları planlamam gerektiğini söyledi. Ama bu, yetiştirdiği en büyük potansiyel kırmızı bayraktı; Hafızama göre, kalp sorunlarını hiç tartışmadık. Ve bugüne kadar, ilacı almanın herhangi bir yan etkisi yaşamadım.

Ancak, hidroksiklorokinin FDA onaylı amaçları için kullanımı güvenli olması, genel popülasyonun doktorlarına reçeteler için yalvarması gerektiği anlamına gelmez."

Klinik çalışmaların önemi

Dr. Belmont, Trump'ın kanıtlanmamış nedenlerle uyuşturucu alma konusundaki cavalier yaklaşımıyla ilgili iki ana endişe alanı gündeme getiriyor. Birincisi, uygun klinik çalışmalar olmadan, tedavinin etkinliğini ve risklerini değerlendirmek imkansız hale gelmesidir.

“Bir klinisyen bilim adamı olarak, üç ortamda hidroksiklorokin çalışması için tartışmak için yeterli bilgi ve veri olduğunu düşünüyorum: hazırlık (maruz kalma öncesi profilaksi veya maruz kalmadan önce bir hastalığı önlemek için alınan eylem), PEP (maruz kalma sonrası profilaksi) ve aktif tedavi, ”dr. Belmont diyor. "Ama bunu sadece Kurumsal İnceleme Kurulunda (IRB) onaylı denemede yapmalısınız. Bu, aktif bir tedavi grubunuz olan, bir kontrol grubunuzun olduğu resmi bir ortamdır ve belirli bir hipotezi cevaplamak için verileri analiz etme fırsatı sunuyorsunuz. Bir klinik araştırma yoksa [bir ilaç kullanırsanız], organize, sistematik bir şekilde veri alma fırsatınız yok ve sizi her iki yönde de yanlış sonuca götürebilir."

Yeni bir tedaviyi test etmenin klinik çalışma aşamasını atlarsanız ortaya çıkan bir başka sorun değil, güvenliktir. “Klinik bir araştırma yaptığınızda, ilke araştırmacının ve yan etkiler, toksisiteler ve risk için yakından izlemek için çalışmaya giren diğer tüm partilerin bir yükümlülüğü var”. Belmont diyor. “'Tedaviye bağlı advers olaylar olarak adlandırılanları bildirmeniz gerekiyor.Deneme süresi boyunca, ortaya çıkan olumsuz bir etki varsa, bunu bildirmeniz gerekir."

Dr. Belmont'un ikinci kaygısı, şu anda hidroksiklorokin alan birçok kişi tarafından paylaşılan bir endişe kaynağıdır (mevcut şirket dahil).

Covid-19 için hidroksiklorokinin yaygın kullanımı ilacın kıtlığına yol açabilir

“Hazırlık için hidroksiklorokin kullanımı [Trump'ın onu nasıl aldığı gibi] çok sayıda popülasyonda, FDA ve bilim topluluğunun lupus ve romatoid olan çalıştığını bildiği hastalar için bir kıtlık yaratabilir. Artrit hastaları ”diyor Dr. Belmont.

Mart ayında zaten geçici bir hidoksiklorokin sıkıntısı gördük. Belmont, bazı eyaletler eczacıları klinik bir araştırmaya dahil olmayan veya doktorunu kanıtladığı kimseye dağıtan yürütme emirleri yayınlayana kadar, icra veya enflamatuar artrit için emredildi. Erken deneme sonuçları umudundan daha az umut verici olduğunda, ilaca genel ilgi azaldı, ancak DR. Belmont, Trump'ın bu hafta duyurusunun ilacın başka bir koşusuna neden olabileceğini söylüyor.

31 yaşındaki Annie'ye (gizliliğini korumak için soyadını saklamam istedi) 23 yaşında bir lisansüstü öğrencisi iken Sjogren sendromu teşhisi kondu. Neredeyse hemen plaquenil (hidroksiklorokinin markalı versiyonu) reçete edildi. Ve deneyimlerime karşı, kısa süre sonra saç dökülmesi, yorgunluk, mide problemleri ve genel zayıflık da dahil olmak üzere istenmeyen yan etkiler yaşamaya başladığını söylüyor. “Bacaklarımı hareket ettirmek için çaba sarf etti; Odanın karşısında yürümek kum torbaları taşımak gibi hissettim ”diyor.

Yedi yıl, ilacın hastalığın semptomlarına karşı olumsuz yan etkilerini tarttıktan sonra (saç dökülmesi ve yorgunluk da içerebilir) Annie, plaquenil almayı bırakmaya karar verdi. Aylardır ilaçlardan çıktı, ama yine de, Trump'ın Covid-19 için ilacı onayladığı haberinin onu bir endişe sarmalına gönderdiğini söylüyor.

"Tüm sıkıntıları ve insanların reçetelerini nasıl dolduramadığını duymaya başladığımda paniklemeye başladım."-Annie, Sjogren sendromu hastası

Annie, “Hidroksiklorokin duyduğumda ilk düşüncem, Covid-19'u tedavi etmek için potansiyel olarak kullanılabilirdi, işe yarayan bir tedavi bulurlarsa gerçekten heyecan verici olurdu” diyor Annie. “Ama tüm kıtlıkları ve insanların reçetelerini nasıl dolduramadığını duymaya başladığımda paniklemeye başladım. İlacı almasam da, 'Doktorumu aramalı ve bir reçete yazmalı mıyım, böylece bir parlama olması durumunda sahip olabilirim? Ya gerçekten ihtiyacım olursa?Beni biraz sinirli bir enkaz haline getirdi."

Annie'nin tepkisi bana tanıdık geliyor-hidroksiklorokin kıtlıklarını Mart ayında duyduğumda, reçetemi ihtiyacım olandan daha erken doldurdum, sadece hapların bulmak daha zor olması durumunda yeterince elimde olduğumdan emin olmak için. Sadece tuvalet kağıdı almanın ne kadar zor olduğuna bakın! düşündüm. Ve totalRestroom'dan ilacımı toplu olarak sipariş edemiyorum.com.

Annie'nin paniği büyürken, yerini alan yeni bir duygu dalgası buldu. “Kelimelere koymak zor” diyor bana. Ama tanımladığı şey, başkanımızda ve ülkemizde hayal kırıklığına çok benziyor. "İnsanların hayatta kalmak için ilaca ihtiyacı olan diğer insanları nasıl tamamen göz ardı ettikleri çok cesaret kırıcı. Kelimenin tam anlamıyla yaşamak gerekiyor ve bu insanlar stokluyor çünkü 'Neden olmasın?'Çok bencil, ”diyor.

Annie ile telefonu kapatmadan önce, konuya eklemek istediği bir şey olup olmadığını soruyorum. “İşimdeki kimse tıbbi durumumun özelliklerini bilmiyor” diyor. “Çok fazla doktor randevumun olduğunu biliyorlar ve çeşitli prosedürler için zamanı özlüyorum, ancak hangi ilacı aldığımı bilmiyorlar."İlk başta, bir sıralı olmayan gibi görünüyor. Anladığım kadar, mesele bu, sorunun kalbi. “İnsanlar otoimmün koşullardan kaç kişinin etkilendiğini, kaç kişinin bu ilaca ihtiyaç duyabileceğini, sonuçların ne kadar geniş kapsamlı olduğunu fark etmezler” diyor.

Eve tutma, maske takan, gerçekten ihtiyaç duyanlara ilaç tasarrufu sağlayan, en kötü senaryoyu önlemede tam etkiyi tam olarak bilemeyebiliriz. Ancak kendimizi ilk sıraya koymanın, isteklerimizi başkalarının ihtiyaçları üzerine koymanın, kolektif ölümümüzü sağlamanın en hızlı yolu olduğunu biliyoruz.

Bu makale 22 Mayıs'ta Covid-19 hastalarında hidroksiklorokin kullanımı üzerine büyük bir gözlemsel çalışmanın bulgularını içerecek şekilde güncellendi.