Aynı anda zorlayıcı ama kronik bir hastalığı olan bir ebeveyn olmanın 'neşeli' gerçekleri

Trobman'ın bağışıklık sisteminin ortalama bir insandan daha fazla çalışması gerektiğinden, genellikle çok yorulur. Ancak kariyer hedeflerini etkilemesine izin vermedi- kendi dijital sağlık şirketi, Upside Health'i başlatmadan önce on yıl boyunca haber yapımcısı olarak çalıştı. Ayrıca 29 yaşındayken kocasıyla bir aileye başlamasını engellemedi. Trobman, "Her yaşam değişimini başlatan kolej, ilk işimi almak, ebeveyn olmak-kronik hastalığımın üstünde gerçekten yönetebileceğim konusunda bana çok endişe verdi.". "Hamile olduğumda birçok sorum vardı, bebek doğduktan sonra uyuyamayacağım veya çocuğum her zaman hastalanacaksa, bu da tüm hastalanacağım gibi zaman. Çok endişem vardı."

"Sağlığımı korumak için elimden geleni yapmam gerektiğini biliyorum çünkü aksi halde hiç ebeveynlik yapamayacağım."Rachel Trobman, Upside Health CEO'su ve kurucu ortağı

Kızı doğduktan sonra Trobman, yorgunluk ve sık hastalıklar da dahil olmak üzere her şeyi geldiği gibi aldı. "Daha kolay hastalandığım için, muhtemelen çoğu ebeveynden biraz daha zor oldum, ama neyse ki, yalnız ebeveyn değilim ve kocam ve hala inanılmaz bir ortak" diyor. "[Kronik hastalığı olan bir ebeveyn olarak], vücudumun neye ihtiyacı olduğunu tahmin etmeyi öğrendim," diyor Trobman. "İş için seyahat edeceksem, büyük olasılıkla birkaç gün sonra hastalanacağımı biliyorum, bu yüzden bu süre zarfında kızıma kimin bakacağı da dahil olmak üzere bunu planlamalıyım. Sağlığımı korumak için elimden geleni yapmam gerektiğini biliyorum çünkü aksi halde hiç ebeveynlik yapamayacağım."Trobman, stres bağışıklık sistemini aşabileceğinden, stres yönetimine de öncelik verdiğini söylüyor. Bunun için terapötik masajları planlıyor.

İhtiyaçlarını tahmin etmek, üç yıl önce ikinci kez hamile kaldığında Trobman'ı biraz daha az endişeli hissettirdi. Ancak Trobman, her hamile kaldığında, kızlarının zayıf bağışıklık sistemini miras alacağından endişe duyduğunu söylüyor. "Şimdi biri benimkine benzer bir bağışıklık sistemi olan kızlarıma bakıyorum" diyor. "Suçluluk ve çaresizlik hissediyorum çünkü yapabileceğim hiçbir şey yok."

Ruschelle Khanna, LCSW, Suçluluk'un kronik hastalıkları olan yaygın bir duygu ebeveynleri olduğunu söylüyor. "İki tür suçluluk var: rasyonel suçluluk, bir şey sizin hatanız ve irrasyonel suçluluk olduğunda, sizin hatanız olmayan bir şey için suçlu hissettiğinizde" diyor. "Kronik bir hastalığa sahip olmak kimsenin hatası değildir. Kontrolü olmayan şeyler için kendinizi suçlama "diyor. Kendi kendine bakım için veya sadece kronik bir hastalığa sahip olmanın varlığı için zaman ayırmak zorunda olsun, Khanna suçluluk için bir yer olmadığını vurgular. "Aslında, çocuklarınıza kendinize bakmanın önemini modelliyorsunuz, ki bu olumlu" diyor.

Pratik düzeyde Trobman, kronik bir hastalığa sahip olmanın onu sadece vücuduyla değil, kızlarıyla da daha iyi ayarladığını söylüyor. İlk hastalık belirtilerini çoğundan daha iyi tespit edebilir ve harekete geçebilir. Anneliğin kronik hastalığını yönetmesine bile yardımcı olduğunu söylüyor. "Evet, yorucular, ama çok neşeli" diyor. "Beni onların etrafında olduğum için mutlu ediyorlar. İnanılmaz derecede terapötik. Bu çok nimet. Zihin ve beden için iyi olan tüm bu maceralara devam ediyoruz."

"Lyme'nin bana öğrettiği şey kendim için daha fazla denge yaratmaktı"

İç Mimar ve TV kişiliği ve yapımcı Genevieve Gorder'a dokuz yıl önce, bir buçuk yıl önce doktorların başlarını çizmesinden sonra Lyme Hastalığı teşhisi kondu. “Çok yoruldum, bu ilk belirgin semptom buydu” diyor. "Hamileyken hissettiğiniz yorgunluk türüydü ve sürekli hissettim."Yorgunluğa ek olarak, ağzının sağ tarafı da yanmaya başladı ve kulakları ve gözleriyle ilgili sorunları vardı.

Gorder'in doktoru onu negatif olan Lyme dahil bir dizi hastalık için test etti. "Uzmanlar Lyme'yi büyük maskeli olarak adlandırıyor çünkü vücutta saklanmayı seviyor" diyor. "Bu süre boyunca kapanan bir çiçek gibi ve çiçek açtığında semptomları hissediyorsunuz. Ama sadece pozitif test ettiğinizde tam çiçek açtığında."Lyme hastalığı antibiyotiklerle tedavi edilebilir olsa da, hastaların yüzde 20'sine, tedavi sonrası Lyme hastalığı sendromu olarak bilinen ilk tedaviden çok sonra kronik semptomlar yaşıyor.

Bir buçuk yıl boyunca bir teşhis arıyordu, Gorder üç TV şovunda çalışıyordu, elinden geldiğince uyuyor, sadece birkaç dakika bile olsa bile. Ayrıca boşanma ve iki yaşındaki kızına bakıyordu. "Lyme'nin bana öğrettiği şey ve bunun Lyme'nin kendim için daha fazla denge yaratması için bana verilmesinin nedenlerinden biri olduğuna ikna oldum" diyor Gorder. Teşhisinden önce, sert bir şekilde itecek ve en son dinlenmeye öncelik verecek türden bir insan olduğunu söylüyor. "Yavaşlamayı ve bunu yapmaktan suçlu hissetmemeyi öğrendim," diyor Gorder. Bu yavaşlamak anlamına geliyordu ve eğer kestirmesi gerekiyorsa, onu alıp kötü hissetmezdi. Etkinliklere ev sahipliği yapmak için elini kaldırmayı bıraktı ve her gönüllü projeye öncülük. Egzersizin semptomlarına da yardımcı olduğunu söylüyor, bu yüzden tabağında başka ne olursa olsun sürekli olarak zaman kazandı.

"Bir çocuğu bekar bir anne olarak ve otoimmün bir hastalığa sahip olarak yetiştirmek, bunu tek başına yapamazsınız."-Genevive Gorder, İç Mimar

Ebeveynlik söz konusu olduğunda, yardım istemek için dengeyi yaratmak, bir şey yapma pratiğinde olmadığını söyleyen bir şey. "Neyse ki, mahallemde çok sayıda harika anne var ve ben onlara çok eğildim" diyor. "Bir çocuğu bekar bir anne olarak ve otoimmün bir hastalığa sahip olarak yetiştirmek, bunu tek başına yapamazsınız."Yardım istemek büyük bir ders Khanna, kronik bir hastalığı olan tüm ebeveynlerin öğrenmesi gerektiğini ve başka bir şey olduğunu ve yapmaktan suçlu hissetmemeleri gerektiğini söylüyor. Khanna, "Yardım isteme alışkanlığı olmaz, ancak ihtiyacınız varsa, önce yardıma ihtiyacınız olan tüm yolların bir listesini yapardım," diyor Khanna. O zaman, bu yardımı almanın yolunu yazın. Çoğu kadının kendileri için fark ettiklerinden çok daha fazla kaynağı vardır, "hayatlarında istekli ve aslında yardım etmek isteyen insanlar dahil" diyor. Ayrıca, ebeveynlerin kronik hastalıklarla yaşayan diğer ebeveynlerle bağlantı kurmasının, ister yerel buluşma grupları aracılığıyla veya çevrimiçi olsun, iyi iyileşme gibi ve ancak hasta görünmüyorsanız.

Birden fazla güçlü antibiyotik turu Gorder'in Lyme semptomlarını azaltmaya yardımcı oldu ve daha iyi hissetmeye başladı. Sonra sekiz yıl sonra Hashimoto hastalığı teşhisi kondu (tiroide saldıran otoimmün bir hastalık). "Bu sefer, çalışırken ve ebeveynlik yaparken kendime nasıl bakacağımı biliyordum" diyor Gorder. Bir kez daha dengenin önemini hatırlattı, dinlenmeye öncelik verdi ve aynı zamanda oynadı. Whole Foods diyetine bağlı kalmanın ve vitamin almanın semptomlarını azaltmasına yardımcı olduğunu, ancak herhangi bir zamanda geri gelebileceklerini bilir diyor. Ayrıca geçen yıl yeniden evlendi ve ebeveynlik görevlerini biraz daha kolaylaştırdı.

Gorder, "Bakıcı olmayı seviyorum ve aynı zamanda çalışmayı da seviyorum, ancak teşhisimden önce her şeye zorlanıyordum ve kendimi en son koyuyordum" diyor. "Bu dengeyi yaratmak zorunda kaldım, bu yüzden vücuduma nasıl en iyi bakacağımı anlamak için yerim vardı."

Her ebeveynin deneyimi benzersizdir, tıpkı her insanın kronik hastalıklarla ilgili deneyimi benzersizdir. Ama herkes için doğru olan bir konu var: "Bir toplum olarak, annelerden yüksek beklentilerimiz var," diyor Khanna. "Anahtar onlara biraz şefkat göstermek."

BTW, ortalama anne haftada 98 saat çalışıyor, böylece tüm ebeveynler biraz yardım kullanabilir. Ve kronik bir hastalığı yönetirken gezinmek için zor olabilecek başka bir alan:.