Siyah kadınların meme kanserinden ölme olasılığı herkesten daha yüksektir, hayatta kalanların bu oranları nasıl değiştirdiği

Aynı yıl kanser yolculuğuma başladım, Fairley meme kanseri olan siyah kadınları desteklemek ve bu hastalığın renkli insanlarda nasıl tedavi edildiği hakkındaki diyalogu değiştirmek için bir araya geldi. Ana odak noktası, sağlık sisteminde bir değişiklik yaratmak ve siyah meme kanseri hastaları için daha iyi ilaçlar ve tedavi seçenekleri elde etmek için hastaları, hayatta kalanları, savunucuları, savunucu organizasyonlarını, savunuculuk organizasyonlarını, sağlık uzmanlarını, araştırmacıları ve ilaç şirketlerini bir araya getirmektir. Bunu yapmanın bir yolu, siyah meme kanseri hastalarını klinik çalışmalara katılmaya teşvik eden #BlackDatamatters hareketidir. İlk girişimleri için Touch, Ulusal Kanser Enstitüsü tarafından finanse edilen bir gözlemsel çalışmayı kolaylaştırmak için Morehouse Tıp Fakültesi ve bir sağlık veri şirketi Ciitizen ile ortaklık kurdu. Amaç, Siyah insanları sağlık verilerinden sorumlu tutmaları için güçlendirmek ve siyah meme kanserinin anlaşılmasını daha da ileriye götürmek için araştırma ve klinik çalışmalara katılmak isteyip istemediklerini seçmek ve aynı zamanda erişme veya arayışın önündeki engelleri ayrıştırmaktır. Siyah toplulukta klinik denemeler.

Bu önemlidir çünkü siyah kadınlar klinik araştırma katılımcılarının yüzde 3'ünden daha azını oluşturur. Çoğu siyah meme kanseri hastası ya onlardan haberdar edilmez ya da klinik çalışmaların nasıl çalıştığına dair yanlış bilgilendirme nedeniyle katılmakta tereddüt eder. Sayılar etrafında eğitim-siyah kadınların meme kanserinden ölme olasılığı beyaz kadınlardan daha yüksek-sadece ilk adımdır. Gerçek şu ki, bu istatistikler araştırmacılar, doktorlar ve ilaç şirketleri siyah kadınların biyolojisini anlayana kadar değişmeyecek ve bu klinik araştırmalarla başlıyor. Ne kadar çok siyah kadın katılırsa, araştırmacılar yeni meme kanseri tedavilerinin siyah kadınlar için nasıl çalıştığını daha iyi anlayabilir.

Başka bir dokunuşun, meme kanseri olan siyah kadınların iğnesini hareket ettirmektir, konuşmaları kolaylaştırmaktır. Aylık destek gruplarından üç aylık inzivaya ve Doktor gibi canlı konuşmalara kadar, Touch'ın siyah kadınları meme sağlığı ile ilgili harekete geçmede eğitmeye, güçlendirmeye ve teşvik etmeye yardımcı olan birden fazla programı vardır.

Keşke meme kanseri tedavilerimden geçerken Touch'ta mevcut olan kaynakları bilseydim. Bir yıllık kemoterapi, ameliyat ve radyasyondan sonra, şimdi remisyondayım ve teşhisimden neredeyse üç yıl sonra. Kadın Onkoloji Merkezi'nde, genellikle oradaki tek siyah kadın benim-yalnız bir genç siyah kadın. Neyse ki, sosyal medya aracılığıyla, meme kanserinden etkilenen siyah kadınlar için hem yerel hem de çevrimiçi destek grupları bulduğum için şanslıydım. Bana benzeyen ve yaşadığımı ilk elden anlayan kadınlarla bağlantılara sahip olmak benim için çok iyileştirici, rahatlatıcı ve ilham vericiydi.

Fairley ile savunuculuk çalışmaları ve kendimiz için daha iyi tedavi talep etmenin önemi hakkında konuşmaktan zevk aldım.

Bu röportaj netlik açısından düzenlendi ve yoğunlaştırıldı.

İyi+iyi: Bana üçlü negatif meme kanseri teşhisi konulduğunuzdan bahsedin. Bu nasıldı?

Ricki Fairley: Düzenli bir kontrol sırasında teşhis edildi, ancak Temmuz ayında mamogramımı almak yerine Eylül'e kadar bekledim. Doktorum bir yumru buldu ve sonra bana üçlü negatif meme kanseri teşhisi kondu. Çift mastektomi, altı tur kemo ve altı haftalık radyasyon vardı ve hastalık kanıtı olmadığı söylendi. Sonra, tedaviyi bitirdiğim güne neredeyse bir yıl, göğüs duvarımda beş nokta buldular. Doktorum, “Metastatiksin ve yaşamak için iki yılın var” dedi ve beni kendi cihazlarıma bıraktı.

Doktorun sadece iki TNBC hastası vardı ve ikisi de dokuz ay içinde öldü. Meseleleri kendi ellerime almak zorunda kaldım. Bu yüzden üçlü negatif meme kanserini araştırdım ve TNBC Vakfı'nı buldum. Onlarla temasa geçtim ve beni TNBC'yi [ülke çapında] araştıran beş doktordan biri olan inanılmaz bir doktora gönderdiler ve o zamanlar deneysel olan iki ilaca koydu. Bu yüzden daha fazla kemo yaptım ve ölmedim! Bir mucize olduğumu biliyorum. Tanrı'nın beni bu işi yapmak için burada bıraktığını biliyorum ve o zamandan beri bir savunucuyum.

W+G: Meme kanseri olan siyah kişilerin teşhisi ve tedavisi etrafında değişmek için gereken bir şey olduğunu fark ettiren şey?

RF: Değişmesi gereken şey mortalite oranıdır. İyi muamele görmüyoruz ve bu yüzden dokunuş yarattım. İyi baktım ama doktorum TNBC hakkında eğitim görmedi ve temelde beni yazdı ve kendime daha iyi bakım almam gerekiyordu. Bir cevap için hayır almayacaktım-bir cevap için ölüm almayacaktım. Hak ettiğimiz bakımı alamıyoruz.

Bir cevap için hayır almayacaktım-bir cevap için ölüm almayacaktım.

W+G: Dokunuş yaratmanıza ilham verdi?

RF: Siyah meme kanseri farklıdır ve tüm bu ilaçları yapan büyük ilaç şirketlerinin asla siyah meme kanseri resmine sahip olmadığını fark ettim. Bir savunucu olarak, ilaç şirketleriyle konuşmaya başladım ve “Neden TNBC için ilaçlarımız yok?”Ve," Siyah kadınlar neden TNBC meme kanseri oranının iki katında alıyor??”Sosyal medyada siyah meme kanseri hakkında farkındalık yaratmaya başladım ve bununla ilgilenen büyük bir siyah kadın kitlesi olduğunu fark ettim ve sonra dokunmaya başladım.

Bilimi ilerletmek istiyorum, hepimizi işten çıkarmak istiyorum ve siyah meme kanserini yok etmek istiyorum. Ve kimsenin meme kanserinden ölmesini istemiyorum ama en azından siyah kadınlar için ölüm oranı paritesi istiyorum. Daha fazlasını hak ediyoruz ve hastalığımız farklı. Bu sayıları değiştirmek için daha iyi bilime ihtiyacımız var, daha iyi ilaçlara ihtiyacımız var ve klinik araştırmalarda daha fazla siyah kadına ihtiyacımız var.

W+G: Ne gibi ilerleme gördünüz ve daha ne yapılması gerektiğine?

RF: Masadaki bir koltuğa girmeye zorladım ve [Touch] ilaç şirketlerinden çok fazla destek alıyor. Aslında, şu anda bunlardan biriyle bir klinik araştırma üzerinde çalışıyoruz. Sosyal yardım çabalarımızla, klinik çalışmalara katılmak için 5.000 siyah kadın kaydeddik, ancak bir milyon kaydolmak istiyorum. İğneyi klinik çalışmalara katılım yüzdesine taşımak istiyorum. Katılım gibi daha fazla mevzuat istiyorum, tahmin et ne ilaç? Siyah cisimlerde test edilmedikçe ilacınız onaylanamaz. Bana sadece siyah kadınlar için bir deneme yap. Bu ilaçları ve daha iyi bilimi alana kadar dinlenmeyeceğim. U.S. Gıda ve İlaç İdaresi bunu zorunlu kılmalı ve Pharma'nın işi yapması gerekiyor.

W+G: Yakın zamanda teşhis edilen siyah kadınlara tavsiyeniz nedir??

RF: Yapabileceğiniz en iyi bakımı alın. Doktorunuzun doğru olanı yapmadığından şüpheniz varsa, başka bir doktor alın. Doktora ateş etmek sorun değil, sisteme meydan okumak ve sormanız gereken soruları sormak sorun değil. Ve beni ara, sana yardım edebiliriz!

Doktorlarınızın en iyi ilaçların üstünde olduğundan emin olun. 40 yaşın altındaki siyah bir kadınsanız, klinik araştırma en iyi tedavi seçeneğinizdir ve bölgenizde bir tane bulmaya yardımcı olabiliriz. Kendin için ayağa kalkmaktan korkma. Birini randevularınıza götürün çünkü duymanız gereken her şeyi duymayacaksınız. Sizinle birlikte gidecek biriniz yoksa, [Touch] ülke çapında sizinle veya sizinle birlikte gidecek 40 moMeies var. Sadece ruhunuzda, teşhis edildiğiniz ve bir kız gibi savaştığınız andan itibaren hayatta kalan olduğunuzu bilin!

W+G: Her yerde kadınlar için mesajınız nedir?

RF: Vücudunuzu tanıyın, aynanın önünde durun. 'Herstory'yi tanıyın ve ailenizin ve babanızın her iki tarafıyla konuşun. Büyükanneleriniz ve teyzeleriniz ve kuzenlerinizle konuşun ve ailenizle birlikte mutfak masasında sağlığı bir konuşma yapın. Ailedeki birine bir şey olana kadar sağlık hakkında konuşmuyoruz. Ayrıca, doğru olanı yapın: Her gün yürüyüşe çıkın ve yürüyemiyorsanız, sadece dışarıda oturun ve doğaya gidin. Vücudunuzu hareket et ve kendine iyi bak.

Bu hikaye, siyah sağlık durumunu inceleyen ve U'daki refahın bir parçasıdır.S.-Ve daha iyisi için sonuçları değiştirmek için çalışanlar. Tıklamak Daha fazla okumak için burada.

En son (ve en büyük) refah haberlerine ve uzman onaylı ipuçlarına sahip olmak için bugün kaydolmadığınız BS ile ihtiyacınız olmayan Wellness Intel, doğrudan gelen kutunuza teslim edildi.