'Endometriozis ve buna bağlı damgalama organlarımı, arkadaşlıklarımı ve sevinçimi yok etti

Endometriozis kadınların tahmini yüzde 10'unu etkileyen zayıflatıcı bir kronik sağlık durumudur ve yine de çok az etkili tedavi vardır ve tedavi yoktur. Sonuç olarak, birçoğu sessizce acı çekiyor ve “Endo” zamanımızın en az tanınan sağlık koşullarından biri olmaya devam ediyor. Çok daha fazla dikkati hak ediyor ve Mart Mart Ulusal Endometriozis Farkındalık Ayı olduğundan, mikrofona teslim ediyoruz Kelsey Lindell, Yaklaşık yirmi yıldır endometriozisle mücadele eden bir engellilik savunucusu. Bu onun hikayesi.

Teşhis için on yıl

12 yaşında ilk dönemimi aldığımda, altı hafta sürdü. Lise tarafından, adet döngümle ilişkili yoğun ağrı beni hastaneye ve dışına iniyordu. O zaman, doktorlar sadece yumurtalık kistleriyle ilgili sorunlar yaşadığım ve rahatlama teklif etmediğine inanıyorlardı.

20'li yaşlarımın ortalarında bir gün, her zamanki 5: 30'umun ortasında çöktüm.M. Şiddetli karın ağrısı nedeniyle bisiklet sınıfı. Doktorlar bir dizi test yaptı, ancak benimle “yanlış” bir şey bulamadılar, bu yüzden acıyı bir kez daha yırtılmış bir kiste bağladılar ve beni eve gönderdiler.

Önümüzdeki altı ay boyunca, testle her ay hastanedeydim. Sonunda, bir hemşire beni bir kenara çekti ve endometriozis olabileceğine inandığını söyledi. Bana verdiği broşürü okurken, bağırsakta yumruklanmış gibi hissettim. Tedavi olmadığını ve sonsuza dek acı çekeceğimi fark ettim.

"Doğal" iyileştirmeye çalışmak

Endometriozu kesin olarak teşhis etmenin tek yolu ameliyat olmaktır, ancak kapsamlı tıbbi travma nedeniyle, prosedüre geçme konusunda isteksizdim. Sol kolumun yarısını özlüyorum, bu yüzden 6 yaşından önce 11 ameliyat geçirdim. Zayıflatıcı acıya karşı başka bir ameliyatla karşılaşmak gerçek bir Sophie'nin seçim senaryosuydu, her iki uçta da kaybettim.

Bunun yerine, biraz internet araştırması yaptım ve endometriozlarını tedavi etmek için anti-enflamatuar diyetlerle yemin eden birkaç kadına rastladım.Gluteni, süt ürünlerini, alkolü ve işlenmiş şekeri diyetimden çıkarmaya karar verdim ve semptomlarım marjinal olarak daha iyi oldu. Acı, 10'dan sekiz veya dokuzdan beş veya altıya gitti, bu da altından geçen bir şey göz önüne alındığında hala oldukça yoğun, ama yine de daha yönetilebilirdi.

Bununla birlikte, bu kadar katı bir diyete bağlı kalmak, sosyal hayatımı kesti ve sevincimi azalttı. Bu anti-enflamatuar diyeti uygularken ve ameliyattan ve ağrıyı önlemek için daha da büyük sonuçlar isterken, belirli yiyeceklerden kaçınma takıntım ortoreksiya oldu, düzensiz yeme biçimi haline geldi.

Covid-19 vurduğunda, kötü bir ağrı parlaması yaşadığımda artık hastaneye gidemedim. Stres seviyelerim ağrı gibi hızla arttı ve anti-enflamatuar diyete bağlı kalmaya çalışmak bu stresi daha da kötüleştiriyordu, bu yüzden biraz gevşettim ve 10 ağrıdan dokuzu geri döndü.

Umut ve Umutsuzluk

Hastaneye gidemediğimden ve endometriozis uzmanları için bekleme listeleri gerçekten yardımcı olan esrarla evde acıyı tedavi etmeye başladım.

Sonunda, hem fonksiyonel hem de geleneksel tıbbı uygulayan harika bir endometriozis uzmanı bulabildim. Bana bir noktada ameliyat yapmam gerektiğini söyledi, ama ben hazır olana kadar dayanabileceğimizi söyledi. Bu arada, çeşitli hormonları ve diğer ilaçları içeren “her şeyi” denedik. Bu tedaviler bir süredir işleri uzak tuttu.

Ama 2022 yazında durumum o kadar kötüydü ki, bir fitness öğretmeni olarak sevdiğim işi yapmayı bırakmak zorunda kaldım çünkü genellikle yaklaşık 50/50 şansı vardı. Fitness işimi kapattım ve yaz yatakta geçirdim.

Bazen, acı temizlenir, bana yanlış bir umut duygusu verir. Bu ağrısız dönemlerden birinde, kocam ve ben İtalya'ya bir yolculuk yapmaya karar verdik. Ama tatilimizin yarısında, o kadar kötüydü ki, kanı kusan mermiydim ve gecenin ortasında Floransa ER'ye koştum. Sonunda ameliyatın zamanı geldiğine karar verdim.

Acil durum prosedürü geçirdim. Ameliyat sırasında çekilen görüntülerde, tüm organlarım siyah katranla kaplı gibi görünüyordu-endometriozis her yerdeydi. Yine de cerrah bana prognozumun iyimser olduğundan emin oldu.

Bir ay içinde hepsi geri döndü.

Bu noktada, zihinsel, fiziksel veya duygusal olarak iyi durumda değildim. Hayatınızın en kötü acılarına sahip olduğunu ve ondan asla kurtulamayacağınızı hayal edin. Her zaman orada ve eğer orada değilse, tekrar orada olmak üzere. Bu hastalığın hayatınızın her yönünü kontrol etmediğine dair sürekli bir hatırlatma olmadan yemek yiyemez, uyuyamaz, düşünür, çalışamaz veya oynayamazsınız. Yorucu ve çok cesaret kırıcı.

Hayatınızın en kötü acılarına sahip olduğunu ve ondan asla kurtulamayacağınızı hayal edin.

Önceden intihar girişimleri ve hastaneye yatışlarım vardı ve özellikle bu zamandan beri başa çıkma mekanizmalarımdan hiçbirini kullanamadım, yürüyüşler yaparak veya egzersiz yapamadım. Bu hastalık sadece benden her keyifli aktiviteyi almakla kalmadı, aynı zamanda başa çıkma becerilerini de aldı, çünkü onları yapmak için çok acı çektim. Yaşamak için çok acı çekiyordum. Bazen hala böyle hissediyorum.

Kocam işe gitmekten korkuyordu çünkü beni yalnız bırakmak istemiyordu. Yükü tek başına omuzlamasını istemeden, desteğe ihtiyacım olduğunu bildirmek için en yakın arkadaşlarıma ulaştım. Hemen seçtiğim ailemin çoğu destek ve hem kocamı hem de beni desteklemek için rutin bir tür organize kontrol kurma sözü verdi.

Ancak on yılı aşkın bir süredir en iyi arkadaşım, metnimden 48 saat sonra “Bu konuda olgun, yetişkin bir konuşma yapamaz mıyız??"Ve çok gerçek acım ve azalan ruh sağlığıma tepki vermeye devam etti-olgunlaşmamış ve kafamda. İlişkimiz hiç aynı olmamıştı ve katlandığım en zor ayrılık. En iyi arkadaşım ve Platonik yaşam partnerimi kaybetmek, geldiğini gördüğüm son şeydi ve bunun hakkında konuşmak konusunda bu kadar tutkulu olmanın nedenlerinden biri: İnsanların bunun bir olduğunu bilmesini istiyorum gerçek Hayatınızı yok edebilecek hastalık ve bunun için bir tedavi yok.

Bu konuda başkalarının nezaket, empati ve anlayışla cevap verebilmesini istiyorum. İnsanların kadınlara ve kronik acılarına inanmasını istiyorum.

Tüm seçeneklerimi yormak

Zihinsel sağlığımla ilgili olarak biraz daha iyi yaparken, paylaşmak için tam olarak mutlu bir sonum yok. Şu anda son dokuz ayda dördüncü tipte bir progesteron-bir tedavi biçimindeyim. Bu şimdiye kadar yardım ediyor gibi görünüyor. Ayrıca, opioid bağımlılarının sinir sisteminizi donuklaştıran ve ayrıca kronik ağrısı olan insanlar için ağrı reseptörlerini değiştirmek için kullandığı bir ilaç olan düşük doz naltreksondayım (bu hala endometriozis için deneysel bir tedavi olmasına rağmen). Yaklaşık iki ay içinde ve üç ay içinde işe yarayacaksa söyleyebileceğimi söylüyorlar.

Lena Dunham gibi bazı insanlar, histerektomi, uterusunuzun çıkarıldığı bir prosedür ve bazen serviksin ve yumurtalıklarınızla şiddetli endometriozis tedavi etmeyi seçer. Bir arkadaşım bunu takip edebilmem için çocukları benim için taşımayı teklif etti, ancak doktorum bir histerektomi, yumurtalıklarımı da çıkarmadıkça bana yardımcı olmayacağını söylüyor. Bu, diğer birçok sağlık koşuluna neden olacağını söylüyor, bu yüzden piyasadaki her tedaviyi tüketene kadar yapmak istemiyor.

Ve sadece bunu yapıyormuşuz gibi geliyor. Ameliyat yaptık. Omurilik enjeksiyonları yaptık. Orada her ağrı yaptık. Akupunktur, karın masajı, pelvik taban fizik tedavisi ve bitkisel takviyeler yaptık. Ve dört tür progesteron. Şimdi naltrekson. Burası nerede olduğumuz. Doğu ve batı tıbbını birleştiriyoruz-sadece bir yaşam kalitesi geri almak için elimizden geleni atıyor.

Farkındalık önemlidir, ancak temsil daha önemlidir. İşte nedeni

Daha iyi tedaviler ve elbette bir tedavi için hevesliyken, bence, onunla mücadele edenlere ve diğer kronik hastalıklara zarar vermek için endometriozis etrafında farkındalığı artırmak için geçici olarak yapılması gereken çok fazla iş var. Demek istediğim, kronik sağlık sorunları olan insanların intiharla ölme olasılığının dokuz kat daha fazla olmasının bir nedeni var-eski en iyi arkadaşımdan karşılaştığım gibi küçümseyen tutumlar nedeniyle bu.

Kronik sağlık sorunları olan kişilerin intiharla ölme olasılığı dokuz kat daha fazladır.

Kronik hastalıkları olan kadınlarla karşı karşıya kalan çok fazla damgalama ve sistemik yetenek var ve teşhisleri, tedavileri ve tedavileri engelleyen birçok tıbbi cinsiyetçilik ve ırkçılık var. 12 yaşımdan beri bu sorunla uğraşıyorum ve 26 yaşına kadar teşhis edilmedim. Bu gecikme, organlarıma kalıcı zarar vermemin nedeninin bir parçası. Ve bu benim bu konuda gezinme deneyimim oldu Beyaz bir kadın olarak. Siyah kadınların inanılmaması daha olası olduğunu ve acılarının reddedilmesi daha olası olduğunu biliyorum.

Tüm işim bunu değiştirmeye yönelik. Misfit Media adlı bir şirketim var ve pazarlama veya eğlence içeriği yaratan şirketler için yeteneğe eğitim veriyoruz, çünkü her zaman “İçerik yaratanlar kültür yaratanlar kültür yaratanlar.“Tükettiğimiz şey, kamuoyu algılamamızı çok fazla bilgilendiriyor ve içeriği değiştirebilirsek, engelliliği çevreleyen kültürü değiştirebileceğimize inanıyorum. Daha iyi, daha yaygın olan temsil, her gün endometriozis gibi kronik hastalıklarla uğraşan insanların hayatlarını değiştirmek için en iyi araçlardan biridir.

Çoğu zaman, insanlar engelliliğin dahil edilmesini düşündüklerinde, “Ah, reklamda veya filmde tekerlekli sandalye olan birini atalım ya da her neyse.“Kronik hastalığı olan insanlar hakkındaki anlatıların içeriğe nasıl organik olarak yerleştirileceğini gerçekten düşünmüyorlar, ancak temsili hak eden gerçekten yaygın bir deneyim olsa da. Çok daha fazla içeriğe ihtiyacımız var-pazarlama, reklam ya da eğlence olsun-bu çok talihsiz ama çok normal, farkındalığı artırmak ve empatiyi ortaya çıkarmak için hayatın ışığını getiriyor.

Sonuçta, gasli olmak ve sevdiklerinizin uzaklaşmasını sağlamak zorunda kalmadan kronik hastalık ve ağrı ile başa çıkmak yeterince zor. Endometriozisli kadınları ve genel olarak kronik hastalığı olan kadınları, utanmadan ihtiyaç duydukları desteği arayabileceklerini hissetmelerini istiyorum. Daha fazla insanın acılarını sansasyonel hale getirdiklerini düşünen sevdiklerini kaybetmesini istemiyorum. Daha fazla insanın yirmi yıllık doktorlardan geçmesini istemiyorum.

Bu sadece bir hastalığın orospu ve kültürün var gibi davranmayı bırakma zamanı geldi. Biz buradayız, acı çekiyoruz ve bunu sessizce yaptık.

En son (ve en büyük) refah haberlerine ve uzman onaylı ipuçlarına sahip olmak için bugün kaydolmadığınız BS ile ihtiyacınız olmayan Wellness Intel, doğrudan gelen kutunuza teslim edildi.