Stacey'nin 'Bebek Bakıcıları Kulübü'ndeki kronik hastalığı beni görmemi sağlıyor

Ancak Stacey, üçüncü bölümün bitiminden önce kronik hastalığını saklamayı durdururken, insülin pompasını mavi rhinestones ile yatağında ve gururla kıyafetlerinin dışına giyerken, hastalığımı saklama yolculuğum çok, çok daha uzun sürdü. Ve benim durumumda, vaskülitimi kıyafetlerle kaplamak, kalıcı kan damarına ve sinir hasarına doğrudan katkıda bulundu. Yani sadece hastalığımı saklamıyordum, bunu onarılamaz bir şekilde daha da kötüleştiriyordum.

Tabii ki, o zaman bunu bilmiyordum. Vaskülit-ısı, sıkı kumaş, basınç, stres, alerjiler, kimyasallar, çok uzun duran, çok uzun oturan, çok az egzersiz yapmak, çok az egzersiz yapmak. Ve öncelikle kadınları etkileyen otoimmün hastalıklar yetersiz araştırılmamış ve yetersiz finanse edildiği için bunu anlamam gerekiyordu. Otoimmün hastalıklarla ilgili çok şey bir gizem olmaya devam ediyor ve tedavilerim bile temelde sadece deneme yanılma. Bazı bağlamlar vermek için, Ulusal Sağlık Enstitüsü, kanseri araştırarak otoimmün hastalıklardan yaklaşık 10 kat daha fazla (kişi başına) harcıyor. Ve 1980'de ortadan kaldırılan küçük Pox'u araştıran kişi başına 11 $ daha fazla harcıyor, bu da 23'ü etkileyen otoimmün hastalıklardan.Yüzde 80'i kadın olan 5 milyon kişi.

Bu yüzden, bacaklarımı kot gibi özellikle sıkı kumaşta kaplamanın daha da kötüleştiğinden şüphelenirken, o zamanlar şüphemi destekleyen araştırma veya doktorlar yoktu. Güzellik endüstrisi bana sürekli yapmamı söylediği için sadece “kusurlarımı” örtüyordum. Çoğuna abone olmadım-nadiren makyaj giydim ve balo elbisemi lisede resmi bir thespian olayında yüksek topuklular yerine bulanık terliklerle eşleştirmeyi hatırlıyorum ama baktığım şeyin ne kadar direndiğim önemli değil Değerimi belirlemek gibi, medyanın mesajlaşmasına karşı bağışık değildim.

Ancak bilmediğim şey, bir otoimmün hastalık parlamasından her kırıldıklarında kan damarlarımın zayıflaması. Bu yüzden her kot pantolon giydiğimde kan damarlarımı zayıflatıyordum, onları gelecekteki kırılmaya daha duyarlı hale getiriyordum. Bacaklarımdaki cildi gizlemek için kot pantolon giymek benim için alevlenmeler açısından benim için çifte çirkindi çünkü kot pantolonlar sıcak yaptı-Vasküliti tetikleyen ve dar kumaş cildimin altındaki kan damarlarına baskı uygulayan-vasküliti de tetikleyen. İdeal olarak, şu anda benim go-to kıyafetimi, gevşek bir tişört ve şortu giymiş olmalıydım, bu da cildimin nefes almasını ve serin tutmasını sağlayan.

Geride kadın liderliğindeki takıma minnettarım Bebek-Sitters Kulübü Netflix'te Stacey'nin kronik hastalığı ön ve merkezi hakkında bir konuşma yapmak için. Kronik hastalık ve sakatlık, özellikle tip 1 diyabet ve otoimmün hastalıklar gibi "görünmez" engelli olarak adlandırılan "görünmez" engeller, popüler kültürde nadiren düşünceli bir şekilde tasvir edilmiştir (eğer hiç). 2007 ve 2018 yılları arasında yayınlanan 1.200 popüler filmi inceleyen 2019 USC Annenberg raporuna göre, sadece 1.Konuşan karakterlerin yüzde 6'sında engelli. (Bu karakterlerden çoğunluğu erkek ve beyazdı.) Televizyon çok daha iyi değil: 2018-2019 sezonunda 2.İlk karakterlerin yüzde 1'i engelli yaşayan insanlardı. Çocuk televizyonunda daha da kötüsü. Geena Davis Medyada Cinsiyet Enstitüsü'ne göre, engelli yaşayan insanlar çocuk programlamasında önde gelen karakterlerin yüzde 1'inden daha azını temsil ediyor.

Yüzde 26'sı düşünüldüğünde.S. Yetişkinler bir tür engellilikle yaşarlar, ekran temsili eksikliğinin gerçek yaşam sonuçları vardır. Belki de Stacey gibi daha kronik hastalık savaşçılarım olsaydı, gençliğimde ve erken yetişkinlikte bakacaktı, beni 20'li yılların sonlarına kadar bir zorunluluk olarak bir zorunluluk olarak almazdı.