Mükemmel kanser kaynağı ihtiyaç duyduğunda yoktu, bu yüzden bu 32 yaşındaki hayatta kalan kişi kendi başına

Ön 11 Ocak 2018, Liya Shuster-Bier'e Aşama 2. Primer Mediastinal B-Cell Hodgkin Olmayan Lenfoma teşhisi kondu. 29 yaşındaydı. Takip eden şey, 800 saat kemoterapi, 20 radyasyon seansı ve otolog kök hücre nakli içeren uzun, sert bir mücadeleydi. Bir yıldan biraz fazla bir süre sonra, 22 Ocak 2019'da Shuster-Bier resmen remisyona girdi.

Bugün yeni şirketi Alula'nın açılmasıyla başka bir kilometre taşını işaret ediyor. Chelsea Clinton'un Metrodora Ventures, BBG Ventures'tan Susan Lyne ve Andy Dunn (sevdiklerinin her kanserle savaştığı) tarafından desteklenen Alula seyahat. Aileye ve arkadaşlara, meslektaşlara ve patronunuza kanser, bakım takvimleri ve kişiselleştirilmiş kayıtlarınız olduğunu anlatacak kelimeleri sağlamaktan, Shuster-Bier, teşhisini aldıktan sonra istediği her şeyi ile Alula'yı yarattı. Burada, Alula'nın sundukları ve nasıl gelişmeye devam ettiğini gördüğü hakkında daha fazla bilgi veriyor.

• Liya Shuster-Bier, Liya Shuster-Bier, kanserle yaşayan insanlar ve onların sevdikleri için radikal olarak dürüst bir kaynak ve pazar olan Alula'nın kurucusu ve CEO'sudur.

İyi+iyi: bana biraz kurucu alula hakkında bilgi verin. Neden kalbinizde ve zihninde yaratmak için çok önemli bir şey?

Liya Shuster-Bier: Alula kavramı beş yıllık acı verici, istenmeyen ve planlanmamış araştırma ve geliştirme. Anneme Ocak 2016'da meme kanseri teşhisi kondu ve nihayet remisyonda bulunduktan birkaç ay sonra, evre 2 Primary Mediastinal B hücreli Hodgkin olmayan lenfoma teşhisi kondu. Hem süreci hem de sürecim için, hazırlıksız olduğumuz kanser deneyiminin pek çok unsuru vardı. Alula'da inşa ettiğimiz şey, tanıs, tedavi, iyileşme ve yas veya remisyon yoluyla tüm kanser yaşam döngüsü boyunca hastaları ve sevdiklerini desteklemek için radikal olarak dürüst bir kaynaktır.

"Radikal olarak dürüst" terimi benim için çok amaçlı geliyor.

LSB: Tedaviden geçerken, internetin tüm bu dağınık kısımlarından, "onco-küre" dediğim şeyden bilgi topluyorsunuz, umarım sizi tedavi edecek büyük klinik yardım ağını tanımlamak için oluşturduğum bir kelime , onkologlardan sosyal hizmet uzmanlarına, hemşirelere. "Radikal olarak dürüst" ile kastettiğim şey, Alula'nın sütunlarından birinin kanseri daha az yalnız hissettiren içerik yaratmasıdır. Hazırlanmadığınız tüm anları gerçekten hedeflemek için hastalar ve uygulayıcılarla yakın çalışıyoruz ve gezinme planınız yok.

Alula'nın kanser hastalarına bu şekilde sağlayacağı araçlardan bazıları nelerdir??

LSB: Bir örnek, ailenize ve ailenize kanser teşhisi konduğunuzu duyuracak kelimelerin nasıl bulunacağına dair bir şablon görevi gören dijital bir araçtır veya tıbbi izninizi tartışabilmeniz için patronunuza söylemelisiniz. Kişisel hale getirmek çok özelleştirilebilir. Bir düzine soruyu cevaplarsınız ve daha sonra araç bunu kolayca kopyalayıp yapıştırabileceğiniz bir e -postaya çevirir ve elbette istediğiniz gibi düzenleyebilirsiniz.

Başka bir örnek, kanser deneyimi ile ilgili içeriktir. 29 yaşındayken teşhis edildi, bu yüzden tam olarak kız arkadaşlarım yoktu, "Hey, iki hafta içinde tüm saçlarını kaybettiğinde ne yaptın?"veya" 29'da tıbbi olarak indüklenen menopoz içindesiniz çünkü inkontinansla nasıl başa çıktınız??"Ama arkadaşlarımın yaptığı şey, beni kanserli diğer insanlara bağlamak için ağlarını arıyordu. Alula'da yaptığımız şey, hastaların birbirleriyle bağlantı kurabilecekleri ve kanseri gezmeyi zorlaştıran tüm bu şeyler hakkında konuşabilecekleri bir topluluk inşa ediyor.

Ya aile ve arkadaşlar? Alula'nın onlar için kaynakları var mı?

LSB: Evet. Biri, paylaşılabilir bir tedavi takvimi olan dijital bir araçtır. Bu şekilde, belirli randevulara gelecek, reçeteleri alacak, köpeği yürümek, uyuyacak ve tedavi sırasında dağınık olabilecek her şey düzenleyen dijital bir plan var. Bunun gibi dijital araçların yanı sıra, Alula'nın da sevdiklerinin tedavisi ve sevdiklerine nasıl bakılacaklarını öğrenebilecekleri rehberleri de var.

Bir pazar bileşeni de var. Bu ne olacak?

LSB: Alula'da kişiselleştirilmiş bir kayıt defteri oluşturabilir ve ayrıca yararlı ürünler için alışveriş yapabilirsiniz. Tüm ürünler kanser hastaları tarafından küratörlüğünü yapar ve Tıp Uzmanları Danışma Kurulu tarafından onaylanır. Sıcak battaniyeler ve çoraplar, mide bu midenin yönetilmesine yardımcı olmak için sıvı damlalar ve erken menopozun etkilerini yöneten ürünler var.

Gerçekten her şeyi düşündün! Alula'nın gelecekte gelişmeye devam edeceğini nasıl umuyorsunuz??

LSB: Onkolojinin son 15 yılı, eşi görülmemiş bilimsel keşiflere sahipti, bu yüzden bugün sizinle konuşmamın nedeni ve son derece agresif, malign bir tümör için iki yılı remisyonda kutlamak üzereyim. Ancak bir yatırım yapılmadığı durumlarda, hastaların tedavinin sonrası etkileri ve yan etkileri ile yaşamalarına yardımcı olmaktır.

İki yıl remisyonda kutluyorum, ancak tedavimin etkileriyle savaşmaya devam ediyorum. Şu anda 32'de tıbbi olarak indüklenen menopozdayım. Radyasyondan göğsüme ve sırtıma radyasyon fibrozu teşhisi kondu, yani tümörümdeki ve çevresindeki kaslar yavaş yavaş çürüyor. Şu anda bir kardiyolog görüyorum çünkü kardiyotoksik kemoterapi ilacı kullanıyordum. Kocam ve ben bir aileye nasıl ve ne zaman başlayabileceğimizi anlamaya çalışıyoruz. Alula'nın insanların [remisyondan sonra hayat] navigasyonuna yardım etmek için gidebilecekleri bir yer olmasını istiyorum.

Ayrıca ülke çapında hastaneler ve tedavi merkezleri ile ilişkiler kurmaya devam ediyoruz. Bilim geliştikçe ve ilerledikçe, içeriğimiz onunla birlikte gelişecek.

Bu inanılmaz lansmanı ve iki yılınızı remisyonda nasıl kutlayacaksınız??

LSB: Ekibim ve ben hepimiz kendi oturma odalarımızda Alula inşa ediyoruz, bu yüzden özellikle şenlikli bir zoom çağrısında birlikte biraz zaman geçireceğiz. Bundan sonra, bu anı ailem, arkadaşlarım ve onkoloji ekibimle kutlamaktan heyecan duyuyorum. Bu önemli kilometre taşıyla çok fazla duygu var çünkü herkes bunu yapmıyor. Bugün bir yıl önce Lenfoma'ya sevgili bir arkadaşını kaybettim. Sadece nefesimi kutlayacağım. Hala hayatta olduğum ve hayatımı kanser deneyimini geliştirmeye, tanıdan hayatta kalmaya ve yaslara kadar adayım gerçeğini kutlayacağım.

Daha fazla bilgi için Myalula'ya gidin.com.

a merhaba! Ücretsiz antrenmanları, kült-fave sağlık markaları için indirimler ve özel kuyu+iyi içerik seven birine benziyorsunuz. Wellness Insiders online topluluğumuz Well+için kaydolun ve ödüllerinizi anında açın.