Nadir bir otoimmün hastalık ile yaşamak nasıl bir şey

Yataktan çıkamadığında, üniversite finallerinizden geçmeye ve tezinizi yazmayı bitirmeyi düşünün. Enflamatuar bağırsak hastalığı o kadar kötüleştiğinde, kolonunun çıkarılmasına ve bir karaciğer nakline ihtiyaç duyduğu o kadar kötüleştiğinde karşılaştığı Global Karaciğer Enstitüsü'nün kurucu Donna Cryer.

Burada, kendi sözleriyle, Cryer, hayatı tehdit eden bir hastalıkla yaşamanın nasıl göründüğünü, yine de tam bir hayat sürdürürken paylaşıyor. Hikayesi esneklik, güç ve öz bakım.

Otoimmün bozuklukla yaşamak nasıl bir şey olduğunu ilk elden okumaya devam edin.

Nasıl başladı

İlk olarak 13 yaşındayken inflamatuar bağırsak hastalığı teşhisi kondu ve 8. sınıfta. Bu yüzden, ezimin beni sevip sevmediğini ve zor arkadaşlık sorunlarını gezdirip gezmeyeceğini merak etmenin tipik genç dramalarına ek olarak, tuvalete çok hoş olmayan gezileri nasıl yöneteceğimi de bulmak zorunda kaldım. IBD semptomlarını yönetmek için ilaçlar mevcut olsa da, tedavi yok. Yine de hastalığın beni nihai hedefimden caydırmasına izin vermedim: Harvard'a girmek.

1988 sonbaharında, üniversitenin ilk dönemime başladım. Oda arkadaşlarımla ilk kez tanıştığımda, bir seçimle karşılaştım: Onlara IBD'mden bahsettim mi yoksa "normal" olmaya çalıştım ve gizlemeye çalıştım? Açıklığı seçtim-Banyoya en yakın yatağı istemek için iyi bir yol ve arkadaşlıklarımı çok güçlendirdi. Hastalığım kötüleştikçe-ne yazık ki, ibd ile nadir değil-gerçekten benim destek sistemim oldular. Yardım istemek kolay değil, ama bunu yaptığınızda, insanları gerçekte oldukları için görerek ödüllendirilirsiniz.

"Hasta olmak, arkadaşlarımın dağılmalarını ve mezun okula girmeme korkusunu duymak istemediğim anlamına gelmiyordu."

Üniversitenin ilk üç yılı boyunca iltihaplanma sindirim sistemimi yayarak sonunda karaciğimi etkiledi. Kıdemli yıl benim en hasta olduğum zamandı-kelimenin tam anlamıyla sınıfa gitmek için yataktan kalkamadım çünkü çok zayıftım. En sinir bozucu olan şey, doktorların tam olarak neyin yanımda olduğunu tespit edememesiydi. Zayıfladığımı söyleyebilirlerdi, ama neden tam olarak anlayamadılar.

Sınıfa yapamasam da, ya da bir şey yapamasam da-hala arkadaşlarımla olabildiğince takıldım. Hasta olmak, arkadaşlarımın dağılmalarını ve okula girmeme korkusunu duymak istemediğim anlamına gelmiyordu-kesinlikle yaptım! Ve onlar da benim için oradaydılar, beni dinlerken, vücudumla neler olduğunu bilmenin ne kadar sinir bozucu olmadığı ve tez başlığın çok kafa olduğunu merak etmenin.

Ben de derslerime odaklandım. İyi yapmaya ve Georgetown Hukuk Fakültesi'ne kabul edilmeye kararlıydım. Büyük zorluklarla, tüm sınavlarımı yaptım ve 48 saatten daha kısa bir sürede Asya ekonomisi hakkında altı makale yazmak da dahil olmak üzere tüm işlerimi bitirdim. Ve Georgetown yasasını kabul ettim.

Kötüden kötüye gitmek

[Harvard'dan] mezun olduktan sonra, öncekinden daha fazla yoğunluklu bir teşhis bulmaya devam ettim-ana odağım oldu. Son olarak, spesifik bir karaciğer hastalığı türü olan primer sklerozan kolanjit (PSC) teşhisi kondu. Karaciğer, A, D, E ve K gibi yağda çözünür vitaminlerin metabolize edilmesinde gerçekten önemli bir rol oynar. Öyleyse, yemek yerken, vitaminlerin düzgün emilmemesi ve yürüme yeteneğimi kaybetmeme neden olmasıydı. Kaslarım yeterince iyi çalışamıyordu.

Teşhis almak bir rahatlama oldu, ama aynı zamanda oldukça ayık bir haber anlamına geliyordu: Bir karaciğer nakline ihtiyacım vardı. Ayrıca kolonumu çıkarmam gerekiyordu, büyük bir operasyon. IBD'm kanserli dönüyordu ve gerçekten başka bir seçenek yoktu. Hukuk fakültesinin ilk yılımdan sonra değil, gerçekten bende bile olmadı-kolon ameliyatımı yaptım. Operasyon, yeni bir karaciğere ihtiyaç duyduğum için zaten kötü durumda olan vücuduma çok fazla stres koydu-bu yüzden bütün yaz hastanede kaldım.

"Doktorları göstermek istedim-beni gerçekten en kötü, 80 pound ve yatalak gören-hayatım için arkadaşları, ailesi ve büyük hayalleri olan bir insan olduğum."

Bu süre zarfında odam her zaman ziyaretçilerle meşguldü. Hastanede olduğum tıp fakültesi öğrencilerinden biri olan Johns Hopkins, Harvard Alums'a yatağıma ulaşma çağrısı yaptı ve birçoğu benimle takılmak için geldi. Doktorları, hemşireleri ve stajyerleri gerçekten iyi tanıdım, hatta Intel'i sevimli doktorlar hakkında sormak için çok utangaç olan meraklı hemşirelere aktardım. Hey, bir hasta olarak bir şeylerden kurtulabilirsin. Hukuk fakültesinde olduğum için yasal hizmetlerimi pratik yapmak için onlara ihtiyaç duyan herkese teklif ettim.

Ayrıca arkadaşlarımla birlikte kendimin fotoğraflarıyla dolu bir bülten tahtası yaptım ve keyif aldığım şeyleri yaptım. Kısmen kendimi motive etmekti, ama aynı zamanda doktorları da göstermek istedim-beni gerçekten en kötü, 80 pound ve yatalak gören-bu sadece pencerenin yanında bir yatak olmadığım. Hayatım için arkadaşları, ailesi ve büyük hayalleri olan bir insandım.

Yeni bir karaciğer almak

Yazın sonu yaklaştıkça hala nakil listesindeydim ve zamanım tükeniyordum. Doktor aileme ve bana yaşamak için sadece yedi günüm olduğunu söyledi. Buna inanmayı reddettim. Ben tamamen inkar ediyordum. Ben her zaman inançlı bir insan oldum. Her zaman Tanrı'nın benimle olduğunu ve hayatım için bir planı olduğunu hissettim. Bu yüzden her şeyin yoluna gireceğini varsaymaya devam ettim.

Bir gün hatırlıyorum, annem postamla geldi. Bana prestijli bir hukuk dergisine kabul ettiğimi söyledi. "Onlara ne söylemeliyim?" bana sordu. "Onlara evet söyle!" Ona söyledim. Doktorlar bana bir karaciğer bulduğunda çok uzun süre değildi.

"Doktor aileme ve bana yaşamak için sadece yedi günüm olduğunu söyledi."

Karaciğer nakli için iyileşme süreci harikaydı. Vücudum hemen cevap vermeye başladı ve bir hafta sonra hastaneden çıktım. Aralık ayı başlarında okula geri dönmeye hazırdım. Ölümün kapısında olabilmen oldukça mucizevi ve sonra hayata geri döndükten kısa bir süre sonra. Son derece şanslı hissediyorum, ama üzücü gerçek şu ki, bugün nakil listesinde yaklaşık 14.000 kişi var ve her yıl sadece 8.000 karaciğer nakli yapıldı. Her gün yedi kişi ölüyor Bir karaciğer beklerken.

İyi yapmaktan çok heyecanlandım, doğum günüm için büyük bir parti atmaya karar verdim. Oda arkadaşlarım ve ben destansı partiler attık ve aslında bir Cadılar Bayramı partisi var. Doğum günüm için, Karayip temalı bir parti yapmak için bu fikrim vardı. Bir çelik davul grubumuz vardı ve tüm komşularımızı, okuldan arkadaşlarımızı ve hatta hastaneden doktorlar ve hemşireler davet ettik. Gerçekten oldukça partiye dönüştü!

Kurtarma neye benziyor

Karaciğer nakli hayatımı kurtarırken, kesinlikle son ameliyatım değildi. Çok sayıda karın ameliyatı geçirdim ve ayrıca dizlerimin de değiştirilmesi, bazı ilaçlar nedeniyle diz kıkırdağımda zorlanıyordum.

Egzersizlerim iyileşme nerede olduğuma göre gelişiyor. Bir ameliyattan sonra, yavaş hareket eden dövüş sanatlarıyla başlayacağım, sadece biraz hareket etmek için. Sonra bu küçük kasları çalıştırmak için Barre veya Pilates'e taşınacağım. Ve sonra dansa veya diğer kardiyo tabanlı egzersizlere geçeceğim. Yaptığım her antrenmanı takdir ediyorum. Bir çıtırtış yaptığımda, karın kaslarımın onları pek çok ameliyattan sonra yapabileceğine hayret ediyorum. Kürek makinesinde olduğumda, vücudumdaki her şeyin hücresel seviyede nasıl çalıştığını düşünüyorum ve beni şaşırtıyor. En sevdiğim antrenmanlar artık düşük yoğunluklu aralık eğitimi, kettlebell veya ağırlık ile lunges yapıyor.

Doktorlarımın çoğu bana ameliyatlarımdan sonra nasıl bu kadar hızlı iyileşebileceğimi ve şimdi nasıl bu kadar iyi yaptığımı soruyor. Bence birçoğu zihniyete geliyor. Tedavilerimin çalışması için mümkün olan en iyi ortamı yaratmak için elimden gelen her şeyi yapmak istiyorum. En verimli toprağa bir tohum dikmek gibi. Her anı biraz daha güçlü ve daha esnek olmak için her anı en üst düzeye çıkarmaya çalışıyorum.

Donna Cryer'in kendi kendine yaptığı gibi kendi vizyon panonuzu nasıl yapacağınız aşağıda açıklanmıştır. Artı, sağlıklı bir kadın meme kanseri olduğunda ne olur.