Ben epilepsisi olan bir anneyim-bunlar her gün karşılaştığım en büyük yanılgılardan bazıları
Epilepsili birçok insanın değişken sayıda nöbet geçirdiği, ancak mızraklar için sayı yüksekti.
“İlk başta bu bir kerelik olaylar olduklarını düşündük ve onları açıkladık… ama sonra gittikçe daha sık oldular” diyor Spears. Sonunda, günde 50 defadan fazla sıklıkta kısmi başlangıçlı (odak) nöbet geçirdiği noktaya (bilinçli kaldığınız bir nöbet türü) ulaştı.
Doktor randevularının sarma yolundan sonra, sonuçta epilepsi teşhisi kondu. Eski bir futbolcu olan Spears, bu süre zarfında kolej futboluna koçluk yapıyordu, ancak koçluk kariyerini duraklamaya koymak zorunda kaldı. Ve bu, tutkulu olduğu aktivitelerden bir adım geri atması gerektiğini hissettiği birçok örnekten sadece biriydi.
Oğlu Gabe'ye sahip olduğunda, nöbetleri sırasında onu kitap okumak veya onunla iletişim kurmak genellikle zordu, ancak Spears bu kısıtlamalarla yaşamaktan başka seçeneği olmadığını hissetti.
Birkaç yıl boyunca düzinelerce farklı tedaviyi denedikten sonra, onun için çalışan epilepsi ilacını bulduğunda nöbetlerini önemli ölçüde azaltabildi.
"Bir nöbetin bazı şeyleri bozacağından daha az stres, endişe ve korkabildim. Ve bu özgürleştiriciydi."
Xcopri® (Cenobamate Tabletler) CV'den başlayarak, Chrissy'nin odak nöbetlerini önemli ölçüde azaltmasını sağlayan şeydir.
Spears, "Bu ilacı öğrendiğim noktada benim için mevcut tüm seçenekleri tüketmiştik, ancak XCOPRI® hakkında öğrendikten sonra nöbetlerimi azaltabileceğim konusunda iyimser hissettim.". "Bir gün uyandım ve o hafta herhangi bir nöbet geçirmediğimi fark ettim ve bu, nöbetlerimin gittikçe daha az sıklaştığının bu günlük farkına dönüştü. Nöbetlerimde önemli bir azalma yaşadım ve bir nöbetin bazı şeyleri bozacağından daha az stres, endişe ve korkabildim-."
XCOPRI® hakkında daha fazla bilgi için lütfen tam reçete bilgileri ve önemli güvenlik bilgilerine bakın. Chrissy'nin deneyimi kendi. Bireysel sonuçlar değişebilir. Her zaman sorularınız için doktorunuzla konuşun.
Şimdi çabalarını epilepsi topluluğundaki başkalarını savunmaya odaklayabilmek ve Gabe-mızrak yetiştirmek, insanların durumla yaşayan bir kadın ve anne olarak daha iyi anlamasını istediği epilepsi hakkında üç yaygın yanlış anlama paylaşıyor.
Spears'ın düz bir şekilde ayarlamak istediği üç epilepsi yanılgısı için okumaya devam edin.
Yanlış Anlama 1: Epilepsi nadirdir
Mızraklar, en büyük epilepsi yanılgılarından birinin ne kadar yaygın olduğunu fark etmediğini belirtti. "Bence birçok insan-epilepsi olan birini tanımıyorlarsa, dünyanın en yaygın nörolojik bozukluklarından biri olmasına rağmen, nadir bir durum olduğunu düşünürler" diyor. DSÖ'ye göre, epilepsi, dünya çapında yaklaşık 50 milyon insanı etkileyen, 3'ten fazla insanı etkileyen tekrarlayan nöbetlerle karakterize kronik bir bozukluktur.U'da 4 milyon insan.S.
Yanlış Anlama 2: Epilepsi ile yaşayan insanlar tam bir hayat yaşayamaz
"İnsanlar epilepsiniz varsa, tam ve tatmin edici bir hayat yaşayamayacağınızı düşünüyorlar," diyor Spears, ancak bu gerçeklerden daha fazla olamaz. Anahtar, zihniyetinizi uyarlıyor.
Spears, "Hayatımda bazı sınırlamalar olacağını biliyordum ve yaptığım şeyi diğer annelerin yaptığı şeylere göre uyarlamak ve değiştirmek zorunda kalacağım ve bu biraz zordu" diyor. "Bunu uzlaştırmak ve bunun sadece farklı olduğunu fark etmeliydim. Daha kötü değil. Beni bir anneden daha da kötüleştirmedi. Sadece beni farklı bir anne yaptı."
Yanlış Anlama 3: Epilepsi herkes için aynı görünüyor.
Streslediği son nokta, epilepsinin onunla yaşayan herkes için farklı görünmesidir. Spears, "İnsanlar, epilepsinin aslında birçok farklı şekilde tezahür ettiği yerde epilepsinin yerde titreyen bir kişi olduğunu aklında tutuyor" diyor.
Epilepsi Vakfı'na göre, nöbetler birçok farklı biçim alabilir ve farklı insanları farklı şekillerde etkileyebilir. Bu nüansı anlamak, kendilerini savunan durumla yaşayanlara yardımcı olabilir, bu da mızrakların önemini vurgulayan.
"Sesinizi bulmak ve onu kullanmak ve kendinizi sağlık ekibinize savunmak çok önemlidir, özellikle de sıfır nöbet olasılığını ararken" diyor. "Sanırım sağlık ekibinizin sizi yeterince iyi dinlemediğini hissettiğinizde yerleşmek kolay. Bu yüzden, kadınlar olarak, bazen dünyanın bize söylediğinden veya ne ile rahat olduğumuzdan daha yüksek sesle konuşmalıyız."Çünkü kendiniz için savunmak, sıfır nöbet olasılığını elde etmek için ilk adımdır.
Fotoğraf: Chrissy Nettekoven Spears
XCOPRI® hakkında daha fazla bilgi için lütfen www adresini ziyaret edin.Xcopri.com.
XCOPRI® (Cenobamate Tabletler) CV için Önemli Güvenlik Bilgileri ve Göstergesi
Eğer:
- Xcopri'deki cenobamate veya diğer malzemelerden herhangi birine alerjiktir.
- Kalbin elektrik sistemini etkileyen genetik bir problem (ailesel kısa qt sendromu olarak adlandırılır).
Xcopri, aşağıdakileri içeren ciddi yan etkilere neden olabilir:
Alerjik Reaksiyonlar: Xcopri, organları ve vücudunuzun karaciğer veya kan hücreleri gibi diğer kısımlarını etkileyebilecek ciddi cilt döküntülerine veya diğer ciddi alerjik reaksiyonlara neden olabilir. Bu tür reaksiyonlarla döküntü olabilir veya olmayabilir. Hemen sağlık hizmeti sağlayıcınızı arayın ve aşağıdakilerden herhangi birine sahipseniz en yakın acil servise gidin: yüzünüzün, gözlerinizin, dudaklarınızın veya dilinizin şişmesi, yutma veya nefes alma, bir cilt döküntüsü, kovan, ateş, şişmiş bezler veya Gitmeyen veya gelip giden boğaz ağrısı, ağızda veya gözlerinizin etrafında ağrılı yaralar, cildinizin veya gözlerinizin sararması, olağandışı morarma veya kanama, şiddetli yorgunluk veya zayıflık, şiddetli kas ağrısı, sık enfeksiyonlar veya enfeksiyonlar gitme. Xcopri'yi tam olarak sağlık hizmeti sağlayıcınızın almanızı söylediği gibi alın. Sağlık hizmeti sağlayıcınız tarafından talimat verildiği gibi, Xcopri dozunuzu yavaş yavaş artırmak çok önemlidir.
QT Kısaltma: Xcopri, kalbin elektrik sistemi ile ilgili sorunlara neden olabilir (QT kısaltma). Uzun süre dayanan veya bayılma olan hızlı kalp atışı (kalp çarpıntıları) dahil olmak üzere QT kısaltma belirtileriniz varsa sağlık hizmeti sağlayıcınızı arayın.
İntihar davranışı ve fikir: Xcopri de dahil olmak üzere antiepileptik ilaçlar, çok az sayıda insanda intihar düşüncelerine veya eylemlere neden olabilir,. Özellikle yeni, daha kötü veya endişeleniyorsa, aşağıdaki semptomlardan herhangi birine sahipseniz, sağlık hizmeti sağlayıcınızı hemen arayın: intihar veya ölme hakkındaki düşünceler; intihar etmeye çalışmak; yeni veya daha kötü depresyon, kaygı veya sinirlilik; ajite veya huzursuz hissetmek; Panik ataklar; Uyku Sorunu (uykusuzluk); agresif davranmak; kızgın veya şiddetli olmak; tehlikeli dürtüler üzerinde hareket etmek; aktivite ve konuşmada aşırı bir artış (mani); veya davranış veya ruh halindeki diğer olağandışı değişiklikler.
Sinir Sistemi Sorunları: Xcopri sinir sisteminizi etkileyen sorunlara neden olabilir. Sinir sistemi sorunlarının belirtileri şunları içerir: baş dönmesi, yürüme sorunları veya koordinasyon ile, uykulu ve yorgun hissetme, konsantre olma, hatırlama ve net düşünme ve görme problemleri. Xcopri'nin sizi nasıl etkilediğini bilinceye kadar sürüş, ağır makineler çalıştırmayın veya diğer tehlikeli aktiviteler yapmayın.
İlk önce sağlık hizmeti sağlayıcınızla konuşmadan Xcopri'yi alırken sizi uykulu veya baş döndürebilecek diğer ilaç içmeyin veya almayın.
Sonlandırma:
Önce sağlık hizmeti sağlayıcınızla konuşmadan Xcopri almayı bırakmayın. Xcopri'yi aniden durdurmak ciddi sorunlara neden olabilir. Epilepsi olan bir hastada aniden nöbet ilacını durdurmak, durmayacak nöbetlere neden olabilir (Epilepticus durum).
İLAÇ ETKİLEŞİMLERİ:
Xcopri, diğer ilaçların çalışma şeklini etkileyebilir ve diğer ilaçlar Xcopri'nin nasıl çalıştığını etkileyebilir. Sağlık hizmeti sağlayıcınızla konuşmadan diğer ilaçları başlatmayın veya durdurmayın. Sağlık hizmeti sağlayıcılarına, reçete ve reçetesiz ilaçlar, vitaminler ve bitkisel takviyeler dahil olmak üzere aldığınız tüm ilaçları anlatın.
GEBELİK VE EMZİRME:
Xcopri, doğum kontrol ilacınızın daha az etkili olmasına neden olabilir. Sağlık hizmeti sağlayıcınızla kullanılacak en iyi doğum kontrol yöntemi hakkında konuşun.
Hamileseniz veya hamile kalmayı planlıyorsanız sağlık hizmeti sağlayıcınızla konuşun. Xcopri'nin doğmamış bebeğinize zarar verip vermeyeceği bilinmiyor. Xcopri alırken hamile kalırsanız hemen sağlık uzmanınıza söyleyin. Siz ve sağlık hizmeti sağlayıcınız, hamileyken Xcopri'yi almanız gerekip gerekmediğine karar vereceksiniz. Xcopri alırken hamile kalırsanız, sağlık hizmeti sağlayıcınızla Kuzey Amerika Antiepileptik İlaç (NAAED) Gebelik Kayıt Defteri'ne kaydolma hakkında konuşun. Bu kayıt defterinin amacı, hamilelik sırasında antiepileptik tıbbın güvenliği hakkında bilgi toplamaktır. 1-888-233-2334 numaralı telefonu arayarak bu kayıt defterine kaydolabilir veya www adresine gidebilirsiniz.AEDPregnancyGice.org.
Emziriyorsanız veya emzirmeyi planlıyorsanız sağlık hizmeti sağlayıcınızla konuşun. Xcopri'nin anne sütüne geçip geçmediği bilinmiyor. Xcopri'yi alırken bebeğinizi beslemenin en iyi yolu hakkında sağlık uzmanınızla konuşun.
Ortak Yan Etkiler:
Xcopri alan hastalarda en yaygın yan etkiler arasında baş dönmesi, uyku hali, baş ağrısı, çifte görme ve yorgun hissetmek.
Bunların hepsi Xcopri'nin olası yan etkileri değil. Sizi rahatsız eden veya gitmeyen herhangi bir yan etkiniz varsa sağlık uzmanınıza söyleyin. Daha fazla bilgi için doktorunuza ya da eczacınıza danışın. Yan etkiler hakkında tıbbi tavsiye için doktorunuzu arayın. Yan etkileri FDA'ya 1-800-FDA-1088 veya www adresinde rapor edebilirsiniz.FDA.Gov/Medwatch.
MADDE BAĞIMLILIĞI:
Xcopri, kötüye kullanılabilir veya bağımlılığa yol açabileceğinden federal olarak kontrol edilen bir madde (CV). Kötüye kullanımı ve kötüye kullanımı önlemek için Xcopri'yi güvenli bir yerde tutun. Xcopri'yi satmak veya vermek başkalarına zarar verebilir ve yasalara aykırıdır.
Gösterge:
Xcopri, 18 yaş ve üstü yetişkinlerde kısmi başlangıç nöbetlerini tedavi etmek için kullanılan reçeteli bir ilaçtır. 18 yaşın altındaki çocuklarda Xcopri'nin güvenli ve etkili olup olmadığı bilinmemektedir.
Lütfen ilaç kılavuzundaki ek hasta bilgilerine bakın. Bu bilgiler, sağlık hizmeti sağlayıcınızla durumunuz veya tedaviniz hakkında konuşmanın yerini almaz.
Lütfen tam reçete bilgilerine bakın.
