Vitiligo konuşmasını güçlendirmenin zamanı geldi, bir dermatologun bilmenizi istediği şey

Kabul edelim: Sağlık dünyasında adil temsil söz konusu olduğunda uzun bir yol var, ancak hava fırçalanmış bir ten veya "bikini gövdesi" olsun, mükemmellik beklentisi geçmişte kaldı. Kapsayıcı konuşmalar bu günlerde gittikçe daha fazla gerçekleşiyor ve bunu kronik cilt koşullarına genişletme zamanı.

Makyaj ve sosyal medya filtrelerinin tam yüzlerini terk etme hareketi, özellikle renk kaybeden ciltle karakterize edilen vitiliigo-kronik bir otoimmün durumla yaşayan denetim kıdemli yöneticisi Samantha Kuberka için özellikle anlamlıydı, bu da beyaz lekelerle sonuçlandı. hayat¹.

Vitiligo, son birkaç yılda daha fazla görünürlük ve farkındalık kazandı, ancak yönetim kurulu sertifikalı dermatolog Nada Elbuluk'a göre, bu genellikle yanlış anlaşılmış durum yeni veya nadir değildir. Aslında, 1'den fazla.Bugün 5 milyon Amerikalı, tüm etnik kökenlerden, geçmişlerden ve yaşlardan insanlar da dahil olmak üzere Vitiligo ile yaşıyor-ilk semptomlar genellikle 30 yaşından önce ortaya çıkıyor olsa da^{1, 2, 3}.

"İnsanları kendi ciltlerinde rahat hissetmeye teşvik etmek umuttur."

Ve yine de, DR gibi savunucular. Elbuluk ve Kuberka, vitiligo etrafında eğitim ve konuşma eksikliği görüyorlar ve bunu değiştirmek istiyorlar. Kuberka, “Vitiligo farkındalığını daha da ileriye taşımak, yanlış algıları açıklığa kavuşturmak ve insanları kendi ciltlerinde rahat hissetmeye teşvik etmek umuttur” diyor Kuberka. Bu umudu gerçeğe dönüştürmeye katkıda bulunmak için Kuberka hikayesini paylaşıyor ve Dr. Elbuluk, Vitiligo'yu anlamak, yaşamak ve yönetmek söz konusu olduğunda temelleri yıkıyor. İşte bilmenizi istedikleri şey.

Vitiligo kozmetikten daha fazlası

Vitiligo, renk kaybeden depigmentli ciltle tanındığından, birçok insan bunun sadece kozmetik olduğunu varsayıyor, dr. Elbuluk diyor ama aslında bir otoimmün bir durum. “Vitiligo gibi dermatolojik koşulları diğer tıbbi durumlardan farklı kılan şey, dünyanın görülebilir olmasıdır” diyor, bu da sadece yüzey seviyesi olduğuna dair yanlış anlama yaratabilir.

Gerçekte, vitiligo, vücudunuzun bağışıklık sisteminin pigment üreten hücrelerinize saldırması ve yok edilmesinin sonucudur. Elbuluk diyor ki, daha yüksek ilişkili otoimmün koşullar riski ile birlikte ten rengi kaybına yol açıyor. Zamanla, bir kişinin vücuduna, genellikle öngörülemeyen bir şekilde yayılabilir ve bazı durumlarda bu yayılma hızlı olabilir.

Vitiligo bulaşıcı değil

Görünür bir durum olarak, Vitiligo'nun insanların yaşamları üzerinde derin bir etkisi olabilir. "Vitiligo hastalarım, insanların kendilerine dokunmak veya ellerini sallamak istemeyecekleri konusunda kendilerini nasıl bilinçli hissettikleri hakkında konuşuyorlar, çünkü yanlışlıkla bulaşıcı olduğuna inanıyorlar,". Elbuluk diyor. Açık olmak gerekirse, vitiligo Olumsuz iletilebilir bir durum. “Vitiligo'nun ne olduğu ve kimi etkileyebileceği konusunda büyüme ve eğitim için çok fazla alan var, diğer yanılgıların yanı sıra."

Kuberka, vücudunda birkaç nokta fark ettikten sonra ikinci sınıf öğrencisi olarak vitiligo teşhisi kondu. Genç yaşlarında, sınıf arkadaşlarından ve yabancılardan istenmeyen sorulara alışmış olarak büyüdüğü için kendini tam kapsama makyajı ve kıyafetleriyle saklamaya niyetliydi: Yüzün acıyor mu? Ateşte miydi? Bulaşıcı mısın? Bu etkileşimler patladı, ama o zamandan beri onları sallamayı ve içinde bulunduğu cildi sevmeyi öğrendi. “Olumlu olana odaklanıyorum” diyor. "Bana hakaret etmeye çalışmıyorlar-öğrenmeye çalışıyorlar. Bu sadece üzerinde duracağım bir şey değil."

Vitiligo'yu yönetmek için "tek bedene uygun" yöntemi yok

İki vitiligo deneyimi aynı değildir. Kuberka'nın vakıf üzerine yıllarca katmanlama, güneşe maruz kalmadan kaçınma, tüm bu sorulardan kalın cilt geliştirme (mecazi olarak konuşurken) ve çeşitli tedavi seçeneklerini denemeye benziyor. Diğerleri farklı bir tür fiziksel veya duygusal yolculuk yaşar.

Vitiligo insanları farklı şekillerde etkilediğinden, gezmek için her şeyi kapsayan bir yaklaşım yok. Bu yüzden durumu anlayan ve tedavi etme deneyimi olan bir dermatolog bulmak önemlidir-bu yüzden yaşam tarzınıza uyan kişiselleştirilmiş bir yönetim planı oluşturmak için onlarla ortak olabilirsiniz.

“Ne yazık ki, internet ve sosyal medyada çok fazla yanlış bilgi var-bu genellikle insanların bir dermatolog görmeden önce cevaplar için gittikleri ilk yer”. Elbuluk diyor. “Hastalarımızın bireysel ihtiyaçlarını ve refahını gerçekten ele aldığımızdan ve bunlarla bütünsel olarak ilgilendiğimizden emin olmak istiyoruz."

Vitiligo topluluğu destekleyici ve büyüyor

Açık ve dürüst konuşmalara sahip olmak ve dermatoloğunuzla tutarlı, güvenilir bir ilişki kurmak temel destektir, ancak doktorun ofisinin ötesine geçer. Vitiligo topluluğu her gün büyüyor ve DR. Elbuluk, Global Vitiligo Vakfı'ndan (yönetim kurulu üyesi olduğu) ve sosyal medya hesaplarını, IRL destek gruplarını ve vitiligo'nun çocuk kitapları, reklamlar gibi şeylerde daha iyi temsil edilmesi de dahil olmak üzere mevcut kaynaklar tarafından teşvik edilmektedir. ve video oyunları.

Kuberka'ya gelince, telefonunu Vitiligo ile yaşayan diğer insanlardan Inspo için kaydırarak ve en iyi fatura öncesi güneş kremi veya en son BB-Cream Craze hakkında konuşmalar yaparak bağlantı bulur. Durumunu hafif bir dokunuşla kucaklamanın başkalarına aktarabileceği bir hediye olduğuna inanıyor, çünkü farkındalığı artırmak, insanların vitiligo'yu daha iyi anlamalarına ve onunla yaşayanları desteklemelerine yardımcı olmanın anahtarıdır. “Sadece Vitiligo hakkında daha fazlasını görmek ve duymak, genç nesiller üzerinde başa çıkmayı öğrenen büyük bir etkiye sahip olacak” diyor. "Ve bu kesinlikle olumlu."

Vitiligo hakkında daha fazla bilgi edinmek için, durumla yaşayan diğerlerinden haber almak ve yakınınızda bir dermatolog bulun.com.

© 2023, Incyte Corporation. MAT-DRM-00958 06/23

^1. Harvard Health Blog. Cilt Derinden Daha Fazlası. Erişim tarihi 3 Nisan 2023.
^2. Bergqvist C, Ezzedine K. Vitiligo: bir inceleme. Dermatoloji 2020; 236: 571-592. Erişim tarihi 3 Nisan 2023.
^3. Vitiligo. Mayo Kliniği. Erişim tarihi 3 Nisan 2023.