Alzheimer hastalığıyla yaklaşık 10 yıldır yaşıyorum, hayatım nasıl değişti
Tahmini bir 5 var.U'da 8 milyon insan.S. Alzheimer hastalığı ile yaşamak. Demansın en yaygın şeklidir, günlük yaşamı engelleyecek kadar ciddi hafıza kaybı ve diğer bilişsel işlevler için genel bir terimdir. Alzheimer'ın önlenmesi ve tedavisi sağlık hizmetlerinin büyük bir odağıdır, ancak genellikle hastalıkla yaşayan birine deneyimlerini paylaşma fırsatı verilmez.
Burada, Alzheimer'ın araştırma ve eğitimini destekleyen kadınların Alzheimer hareketiyle ortaklaşa ve kızı Emily'nin yardımıyla 66 yaşındaki Cynthia Huling Hummel, Alzheimer ile yaşamanın onun için nasıl olduğunu kendi sözleriyle paylaşıyor. 57 yaşında teşhis edildiğinden bu yana yıllar.
17 yıl önce, 49 yaşındayken hafızamla sorun yaşamaya başladım. Papaz olarak çalıştım ve doktora yapmak ve bir cemaat koşmak için çok meşguldüm-bu da genç oğlumu ve kızımı yetiştirmenin yanı sıra. Kesinlikle ateşte çok fazla ütü vardı. Bir hafta önce vaaz ettiğim randevuları unutmaya başladım ve cemaatimdeki insanları hatırlayamadım. Bir papaz olarak, kesinlikle birçok insanla tanıştığım doğru, ama insanları tamamen hatırlamakta veya sahip olduğumuz belirli konuşmaları hatırlamakta zorlanıyordum.
İçgüdüm, hafıza sorunlarımı elimden geldiğince gizlemekti. Hatalı hafızamı örtmek için kapsamlı notlar almaya başladım. Ama saklamak her zaman kolay değildi. Bazen biri bir toplantı için ofisime girerdi ve kim olduklarını veya neden orada olduklarını bilmiyordum. Ya da birisi dua isterdi ve ne yaşadıklarını tam olarak hatırlayamadım. Zaman zaman gerçekten ipotek ediyordu.
Özellikle bana göze çarpan bir an, mezarlık anma törenine liderlik etme yolunda olduğum zamandır. Mezarlığa gitmek için arabaya girdim ve yolu hatırlayamadım. Çok tuhaftı çünkü mezarlık daha önce sürdüğüm ve birçok kez gittiğim bir yerdi. Daha da kötüsü, ölenlerin adını bile hatırlayamadım. Hizmete başlamamı bekleyen yas tutan bir aile olduğunu bilerek panik hissetmeye başladım. Sonunda yerel çiçekçiyi talimatlar için çağırdım ve sonunda başardım, ama deneyim beni gerçekten çekirdeğime salladı. Nihayetinde, neler olduğunu öğrenmek için doktorumla randevu almamı istedi.
Teşhis ile anlaşmaya varmak
Çok genç olduğum için Alzheimer, hafıza sorunlarımın nedenlerinden biri değildi Doktorum ilk düşündü. Kafa travması olabilir mi? Radyasyona maruz kalma? Her türlü teorisi vardı, hiçbiri sonuçta kontrol etmedi. Alzheimer'ın ailemdeki koşusu benim annem olmasına rağmen, ilk başta düşünülmedi.
Nihayetinde, 57 yaşında teşhis almam sekiz yıl sürdü. Yıllarca süren sonuçsuz teorilerden ve cevap vermeden, bana birkaç saat süren bir bilişsel işlev test pili veren bir nöropsikologa yönlendirildim. Nöro-bilişsel işleyişimden işleme hızıma kadar her şeyi ölçtüler. Sözlü anlama konusunda yüzde 98 oranında test ederken, diğer alanlar için puanlar spektrumun karşı ucundaydı. Bu alçakgönüllü bir deneyim oldu. Test zor olsa da, "Alzheimer hastalığı nedeniyle" amnestik hafif bilişsel bozukluk olan teşhis almam çok önemliydi."
Bu haberi aldığımda ağlamaya başladım. Doktorum bana bunun sadece zamanla daha da kötüleşecek bir şey olduğunu söyledi ve tam zamanlı işimden geri adım atmamı önerdi. Çok derin bir üzüntü hissettim çünkü işimi gerçekten çok sevdim ve kilisemdeki insanları sevdim. Kilise ikamet eden papaz konutunu verdiğinden, bu da yaşamak için yeni bir yer bulmam gerektiği anlamına geliyordu. Düşünülmesi gereken çok şeydi.
Oğluma doktorumun randevusunu nasıl anlattığımı hatırlamıyorum, ama kızım Emily, Japonya'da yurtdışında okuyordu ve zaman farkı telefonda konuşmayı zorlaştırdı, bu yüzden haberleri ona e -postayla gönderdim. Benim için en önemli olan çocuklarım için bir yük olmamamdı. Çocuklara anlatmak, işimden bir adım geri adım atmak ve yaşamak için yeni bir yer bulmak arasında, başa çıkmak için çok şeydi.
Yenilenmiş bir amaç duygusu
Yeni dairemde otururken, bir sonraki adımda ne yapacağımı düşünmeye başladım. Alzheimer'ın hakkında daha fazla bilgi edindiğim daha iyi bir şey olduğuna karar verdim,. Yerel bir topluluk merkezinde düzenlenen Alzheimer Derneği ile ders almaya başladım. Birinci sınıfım için oraya gittim ve sadece otoparka oturdum ve ağladım. Her şey çok fazla hissetti. Ama birkaç dakika sonra gözlerimi kurdum, arabadan çıktım ve yine de sınıfa gittim.
Teşhisimin ilk günlerinde, annemin bana her zaman söylediklerine odaklanmaya çalıştım: Başkalarına yardım ettiğimizde kendimize yardım ediyoruz. Bunu göz önünde bulundurarak, teşhisimle nasıl başa çıkabileceğime ve başkalarına yardım edecek şekilde kullanabileceğime odaklanmaya karar verdim. Alzheimer Derneği ve Kadın Alzheimer Hareketi (WAM) ile temasa geçtim ve onlara yardım etmek için yapabileceğim bir şey olup olmadığını sordum. Bir bakan olarak, yazma ve konuşma deneyimim vardı, bu yüzden bu hediyeleri Alzheimer Derneği için bir bülten yazmaya yardımcı olmak ve kadınların Alzheimer hareketi için topluluk önünde konuşma yapmaya başlamak için kullandım. Ayrıca, Alzheimer ile yaşayan 5 milyondan fazla Amerikalıyı temsil etmek için Alzheimer'ın Araştırma, Bakımı ve Hizmetleri Ulusal Konseyi'ne atandım ve Alzheimer'ın gerçekten olan tek yönetim kurulu üyesi olarak hizmet verdim.
Ayrıca, yaşadığım yerden yürümem için yeterince yakın olan Elmira Koleji'ne kaydolarak bazı üniversite kursları almaya karar verdim. Her zaman öğrenmeyi sevdim ve şimdi çalışmadığım için, eğlence için ders almak için bir fırsat olarak daha fazla zaman geçirdim. (Emekli olduğum için, sosyal güvenlik yardımlarının yanı sıra emeklilik maaşı alıyorum, bu yüzden yaşam masraflarım kapsanıyor.) Bazı derslerim yüz yüze dersler, diğerleri çevrimiçi oldu. Yapabildiğim kadar çok atama yapıyorum. Öğrencilerle birlikte olmak ve konserler ve sanat şovları gibi kampüs etkinliklerine de katılabilmek benim için harika. Kızım Emily de Elmira'ya katıldı, bu yüzden bir süre aslında kampüste aynı zamanda dersler alıyorduk.
EC'de öğrenci olmak da bana demansla iyi yaşamakla ilgili derslerle konuşma fırsatı verdi. Bu, damgalanmayı ve diğer engelleri parçalamaya yardımcı olur. Dekan ona teşhisimden bahsettiğimde bana çok nazikti. Kıdemli bir vatandaşın sınıflarındaki indirimine hak kazanacak kadar yaşlı olmasam da, istediğim tüm sınıfları alabileceğimi söyledi. Dokuz yıldır Elmira'da ders alıyorum; Çocuk edebiyatından Fransızca ve hatta buz patlamasına kadar her şey.
Artık yapamadığım bir şey kitap okumak. Eskiden okumayı çok severdim. Ama şimdi, bir romanı her aldığımda, daha önce ne okuduğumu hatırlayamıyorum. Kiliseye 500 kitap bağışladım çünkü evimin etrafında yapamayacağım bir şey hakkında oturan bir hatırlatmaya ihtiyacım yoktu. Hala çok şey vardı abilir bunun yerine odaklanmak için yap.
Alzheimer'daki klinik çalışmalara katılmak için teşhisimden bu yana son dokuz yıldır benim için de anlamlıydı. Bilim adamları beyin hakkında ne kadar çok öğrenirse, o kadar iyi. 2010 yılında Alzheimer Hastalığı Nöro Imaging Girişimi (ADNI) adlı gözlemsel bir çalışmaya kaydoldum. Bu çalışma, yaşadığım bilişsel değişikliklere karşı beyindeki (ve serebral omurilik sıvısı) fiziksel değişikliklere bakıyor. Bu uzunlamasına bir çalışma ve son teknoloji ürünü MRI ve PET taramalarını içeriyor. Ayrıca ek lomber ponksiyonları seçtim ve beynimin ölüm sonrası bir çalışma için bir rıza imzaladım. Umarım çeşitli ırksal geçmişlere sahip insanlar da dahil olmak üzere bu tür çalışmalara daha fazla insan katılır, çünkü bilimsel çalışmalarda daha çeşitli temsile ihtiyaç vardır. Bu çalışmalara katılmaktan başka, belirli bir tedavi türünü takip etmiyorum.
Gümüş astarları ve yardımcıları bulmak
İnsanların Alzheimer ile yaşama hakkında en çok bilmesini istediğim şey, hayatınızın bir teşhisle bitmemesidir; Sadece değişiyor. Hayatım hastalığım nedeniyle derin yollarla değişti, ama hayatımda hala çok fazla amaç buluyorum. Onlarca yıldır zor zamanlarda inancın önemini vaaz ettikten sonra, şimdi yaşıyorum.
Teşhisimden bu yana çocuklarımla olan ilişkim değişti. Gelecek hakkında daha fazla konuşuyoruz. Öldükten sonra beynimin bilime bağışlanmasını istediğimi biliyorlar. Daha önce bu tür şeyler hakkında gerçekten konuşmadık. Ve birbirimizle zaman geçiriyoruz ve beraberlik sevincinin tadını çıkarıyoruz ve her neyse, o anda yaşıyoruz. Oğlum, karısı ve iki torunum Amsterdam'da yaşıyor ve geçen yıl orada harika bir gezi yaptık. Ve birkaç yıl önce Emily ve ben Toronto'ya harika bir yolculuk yaptık. Aslında daha önce birlikte bulunduğumuz bir şehirdi ve ikinci kez aynı yerlerden bazılarına gittik, ama bazen daha önce orada olduğumuzu hatırlamadım. Ama sorun değil. Onları tekrar deneyimlemek de harikaydı.
Alzheimer'ınız varsa, tavsiyem yol boyunca yardımcıları aramaktır. Bu doğrudan bir ders Mister Rogers'ın mahalle. Siz ve sevdikleriniz için destek ve tavsiye sunabilecek harika organizasyonlar var. Ve hayatınızdaki insanlar da yardımcı olabilir. Artık teşhisimi başkalarından gizlemiyorum veya hafıza sorunlarımı örtbas etmeye çalışmıyorum. Birini veya bir şeyi hatırlayamazsam, dürüstüm. Kızım Emily bana inanılmaz bir yardım, bir şeyi hatırlamadığımda sabırlı olmak ve sadece sevmek ve her zaman orada dinlemek için orada olmak.
Bilmek için önemli olan başka bir şey, hiç kimsenin Alzheimer'ın aynı şeyi deneyimlememesidir; Kendi benzersiz semptomlarımız ve özelliklerimizle kar taneleri gibiyiz. Konsantre olmak, eskiden kolay olan görevleri tamamlamak için daha uzun sürüyor, zaman veya yerle karışıklık ve görsel görüntüleri veya mekansal ilişkileri anlamakta zorlanıyor işaretlerdir, en yaygın olanlardan sadece birkaçı. Bu, durumun incelenmesinin bu kadar önemli olmasının başka bir nedeni.
Her zaman hayatımın amacı olduğunu hissettim ve şimdi hala olduğunu biliyorum; Alzheimer ile yaşamak bu amacı değiştirdi ve kullanılmama ve başkalarına yeni şekillerde yardım etmeme izin veriyor. Alzheimer'ın teşhisi ile kayıplara odaklanmak kolaydır, hafızanız, işiniz, eviniz ama umarım bu hastalıkla yaşayan herkes ne olduklarına odaklanabilir olabilmek yap ve nasıl bir fark yaratabilecekleri. Henüz bizim için çok fazla umut ve yaşam kaldı.
