Görünmez bir hastalıkla yaşamak nasıl bir şey

Rachael Green olmuş Sadece bir üniversite öğrencisi, hayatı postural ortostatik taşikardi sendromu veya saksılar olarak bilinen "görünmez bir hastalığın" ani görünümü ile dönüştürülür. Araştırmacılara göre, bu az çalışılan bozukluk, baş dönmesi, yorgunluk, terleme, titreme, anksiyete, kalp çarpıntısı, egzersiz intoleransı gibi klinik semptomlarla karakterize edilen otonom bir rahatsızlıktır. Potların, öncelikle 35 yaşın altındaki kadınlar olmak üzere toplam 1 milyon ila 3 milyon Amerikalıyı etkilediği tahmin edilmektedir. Tedavi edilemez.

Burada, 22 yaşındaki teşhisi hikayesini, bu kadar genç yaşta kronik bir hastalıkla yaşamanın nasıl bir şey olduğunu ve zorluklara rağmen nasıl olumlu kaldığını paylaşıyor.

Tencereler teşhisi konmadan önce, tırmanmak için dünyayı dolaşmayı planlayan hevesli bir kaya tırmanıcısıydım. Bu benim tutkumdu.

Sonra, bir hafta neredeyse iki yıl önce, bir tırmanış sırasında biraz garip hissetmeye başladım. Titrek ve baş döndürdüm ve karartmaya başladım. Belki hastalandığımı düşündüm, ama devam ettim ve çok fazla düşünmedim. Kısa bir süre sonra bir tırmanma yarışmasına gittim ve ısınırken tamamen karardım. Ondan sonra daha iyi olmadım.

Ayağa kalkmaya veya yürümeye çalışırken aşırı baş dönmesi ve taşikardi (veya hızlı kalp atış hızı) yaşarım. Yatağa bağlı değildim, ama çamaşır yıkamaya veya yemek pişirmeye çalışmak gibi eve bağlı küçük eylemlerdi ve beni baş döndürür ve uzanmam gerekirdi. Dersin haftalarını kaçırdım ve okulumun çoğunu yataktan yaptım. Doktorlar-Birkaç tane neyin yanlış olduğunu bulamadım gördüm. Mononükleozum olduğunu düşündüler, ama gerçekten doğru semptomlarım yoktu.

O zaman, tencereli bir arkadaşım vardı-ki bu gerçekten garip bir tesadüf çünkü en yaygın hastalık değil. Meraktan, baktım ve açıklamasının yaşadığım şeye ne kadar benzer olduğu konusunda etkilendim. Semptomlarımın arkasındaki suçlu olma olasılığını araştırmak için, bölgemde saksılarda uzmanlaşmış bir doktor buldum. Tilt masa testi adı verilen bir şey kullanarak beni hemen teşhis etti, burada sizi motorlu bir masaya bağlarlar ve yavaşça dikey bir konuma eğilirken kalp atış hızınızı ve kan basıncınızı ölçerler. Semptomlar yaşamaya başladıktan sadece üç veya dört ay sonra teşhisimi aldığım için oldukça şanslıydım, çünkü bazı insanlar için yıllar sürüyor. Birçok doktor tencereleri bilmiyor, bu yüzden test etmiyorlar, benim ailem docası, bozuklukla sahip olduğu tek hasta olduğumu söylüyor.

Temel olarak, saksılarda olan şey, vücudunuzun kalp atış hızınızı ve kan basıncınızı doğru şekilde düzenlememesidir. Yani ayağa kalktığınızda, kalbiniz sebepsiz yere yarışmaya başlayacak. Bu genellikle baş dönmesine ve hatta bayılmaya neden olur. Tencereler ayrıca baş ağrısı, bulantı ve her türlü belirsiz ve ayrık semptomlara neden olabilir, bu da teşhis edilmesi oldukça zor olmanın başka bir nedeni de. Sıklıkla, durumun başlangıcı mono veya büyük bir ameliyat gibi bir hastalıktan sonra gerçekleşir, ancak doktorlar bunun nasıl olduğunu veya neden başladığını gerçekten bilmiyorlar.

Normal 22 yaşında gibi görünüyorum, bu yüzden bazen handikap afişimi komik bir şekilde görüyorum ama çoğu zaman mola vermek zorunda kalmadan bakkaldan yapamıyorum.

Ancak son zamanlarda, beyninizde esasen yüksek basınç olan intrakraniyal hipertansiyon teşhisi kondu. Tencerelerden bile daha nadirdir. Nörolojik bir durum olduğu için doktorlarım bunu söylüyor abilir Tencerelerime neden oluyor, ama tedavi edilene kadar gerçekten bilmeyecekler. Eğer intrakraniyal hipertansiyon saksılarıma neden olan şeyse, umut şu ki, tenceremden kurtulacak. Ama genel olarak konuşursak, saksılar için bir tedavi yok. Yapabileceğiniz tek şey, kan basıncınızı yükseltmek için nemlendirerek ve diyetinize çok fazla tuz ekleyerek semptomları azaltmaya çalışmaktır. Tencereli birçok insan da kalp atış hızını düşük tutmak için beta blokerleri alır.

Görünmez bir bozukluk olduğu için başka bir deyişle, görünmüyorumTencereli hasta yaşamı gezmek zor olabilir. Normal 22 yaşında gibi görünüyorum, bu yüzden bazen handikap afişimi komik bir şekilde görüyorum ama çoğu zaman mola vermek zorunda kalmadan bakkaldan yapamıyorum. İşverenimle bir düzenleme yoluyla işimi uzaktan yapabildiğim için şanslıyım, ancak saksalı herkesin aynı seçeneği yok. Bu bir meydan okumaya devam etmeyi sağlayabilir.

Yine de benim için en zor şey aktif olamıyor. Hastalanmadan önce her hafta sonu gezilere tırmanmaya devam ediyordum. Şimdi çok hastayım ve bu gerçekten zor oldu. Zor oldu (ve sıkıcı!) seyahat ağır bir yaşam tarzından kanepemde veya yatağımda olmaya gitmek için her zaman ve tüm arkadaşlarımı sosyal medyada yapmak istediğim her şeyi yaparak izlemek zor ama yapamıyor. Yalnız hissetmekle mücadele ediyorum ve çok fazla büyütmüyorum çünkü garip hissediyorum, her zaman bu harika maceralara devam eden 'Rachael-the-climber-kız' olarak biliniyor ve şimdi aniden içeri giriyorum Yatağım her gün. Bir depresyon seviyesi ile mücadele ettim ve hastalanmadan önce kesinlikle daha sık üzülüyorum.

Neyse ki, iyi bir destek sistemim var. Tencerelerle hastalanmadan iki ay önce, aynı zamanda tırmanıcı olan kocamla tanıştım. Her şey boyunca benim tarafımdan sıkıştı, bu yüzden yeni bir potansiyel partnere hastalığım hakkında bilgi vermenin zorluğuyla yüzleşmek zorunda kalmadığım için şanslıydım. Yine de, kronik hastalık herhangi bir ilişkide zor olabilir ve benimle ilgilenmek ve beni sevmek isteyen birini bulduğum için şanslı hissediyorum.

Şu anda hastalığım konusunda iyimserim. Sanırım yaklaştığım bazı tedavilerle iyi bir yöne gidiyorum ve gelecekte, ancak çok uzak olsa da, tekrar aktif bir yaşam tarzına geri dönebileceğim umuyorum. Olumlu kalmak için bu umudu korumak kritik öneme sahiptir.

Sağlık, ciddi sağlık sorunlarına sahip olana kadar, kabul edilmesi kolay bir şeydir. Eğer daha iyi olursam, hayatı asla hastalığımdan önce yaptığım gibi görmeyeceğim. Bu arada, umarım blogumdaki deneyimlerimi paylaşarak benzer şeylerden geçmelerine yardımcı olabilirim, saksılara gitti. Özellikle tencereler veya diğer kronik hastalıklarla acı çekenlere verebileceğim bir tavsiye varsa, proaktif kalmaktır. Tencerelerinizin altında yatan bir şey olduğunu düşünüyorsanız, benim gibi, daha fazla cevap için savaşmaya devam edin. Kendi araştırmanızı yap. İntrakraniyal hipertansiyonumu böyle buldum-semptomlarımı aramak ve belirli koşullar için test edilmeyi istemem gerekiyordu. Doktorlar her zaman bu nadir durumlara gerçekten dalmak için vakti yoktur, bu yüzden kendi en iyi savunucunuz olmalısınız.

Kimse saksılara neyin sebep olduğunu bilmiyor, ancak iltihaplanma genellikle bir dizi başka hastalıkla ilişkilendirildi. Kabartma tozunu suyunuza karıştırmanın riskinizi azaltmaya nasıl yardımcı olabileceğini ve 411'i anti-enflamatuar gıdalarda nasıl alabileceğini öğrenin.